Alexandra Torregrossa és una de les assistents als tallers, que es duen a terme al Centre d’Atenció Primària de Ciutat de Valls un cop a la setmana. Són tallers dividits en mòduls, és a dir, temàtiques (un taller d’introducció i un altre més tècnic, de seguiment). Les professionals que els condueixen combinen la divulgació amb una part més pràctica. “Va ser tota una sorpresa conèixer el taller. És necessari que les persones que tenim aquesta malaltia la puguin comprendre, puguin saber com funcionar la seva psique”, apunta Torregrossa, que recorda el lent i angoixant procés de detecció: “Ha costat molt que els metges vegin com funciona tot el procés de la malaltia. Et diuen que no saben el que tens o, fins i tot, que no tens, que no veuen res. I t’entra una depressió…”. Aquesta pacient remarca com ha passat d’un estat de desemparament a sentir-se plenament acollida, compresa: “Les nostres mestres [les infermeres] ens entenen i ens ajuden a acceptar el que tenim. Tenim molta més acceptació”.
“Ha costat molt que els metges vegin com funciona tot el procés de la malaltia. Et diuen que no saben el que tens o, fins i tot, que no tens, que no veuen res. I t’entra una depressió…”
Les ‘mestres’ són Patricia Fernández, infermera d’atenció primària amb una trajectòria de 31 anys i una especialització en atenció comunitària (“estem al peu del canó, ajudant la comunitat a millorar la seva salut”), i Maria Nicoloff, infermera amb una trajectòria de 20 anys i un enfocament professional en prevenció i millora de la qualitat de vida. Nicoloff explica que els tallers van arrencar fa cosa d’un any i mig arran de la detecció del ministeri de Salut de pacients “una mica perdudes dins del sistema sanitari”. “Calia poder reconduir aquestes pacients”, apunta la infermera. Cal dir en aquest punt que la majoria de les assistents als tallers són dones –molt puntualment s’hi afegeix algun home– perquè la fibromiàlgia té més incidència en elles. “Salut va veure que calia disposar de passos més clars i s’havien de realitzar proves més definides”, diu Nicoloff en referència a aquest llarg període d’arribada del diagnòstic. A banda, però: “Es va voler involucrar l’atenció primària en aquesta millora de la qualitat de vida dels afectats”. “Transmetem coneixement sobre la malaltia, sobre el que els està passant al seu cos, com funciona. Tot això els dona més tranquil·litat i les enforteix per afrontar el repte de millora de la situació que viuen”.
Fernández assenyala que prefereixen treballar amb pacients acabades de diagnosticar, tot i que tenen tot tipus de casos (de llarg recorregut o més recents). “La fibromiàlgia és una afectació complexa. Els pacients que porten molts anys vivint la malaltia acaben integrant falses creences i els costa molt fer un canvi de mentalitat. Si agafes una persona recentment diagnosticada i li transmets calma, li expliques què és el que li passa, li dius que no pateix res degeneratiu... Tot això ajuda a l’evolució de la fibromiàlgia”. Fernández apunta que molts pacients “tenen por del que els pot passar”, temor a un empitjorament de la situació que sigui irreversible. “És més fàcil treballar tot això amb algú que acaba de ser diagnosticat que amb algú que ha creat tot un circuit de vida lligat a la malaltia”. Per fer aquest canvi de mentalitat, afegeix Nicoloff, cal un període de temps d’entre “un o dos anys com a mínim”.
“Educació, autocura i comunitat”. Són els tres pilars –que enumera Fernández– del camí cap a l’acceptació i una vida de condicions dignes. L’educació és el coneixement del cos, bàsicament: “Coneixement del cos amb malaltia o sense per saber com la fibromiàlgia pot alterar-lo”. L’autocura s’aplica als hàbits de vida: “Gestió de les emocions, de l’alimentació, del son i de l’exercici. Fem molt d’èmfasi en la gestió de les emocions perquè una persona amb dolor crònic pateix un estrès important. No té ganes de menjar bé, de moure’s… Entra en un cercle viciós de dolor i d’ansietat que el porta a un abandonament dels hàbits saludables. Moltes pacients tenen la concepció de viure en un ‘cos trencat’ i no és cert. No hi ha res trencat, res que funcioni malament”. La comunitat, finalment: companyia i comprensió.
“Fem molt d’èmfasi en la gestió de les emocions perquè una persona amb dolor crònic pateix un estrès important. No té ganes de menjar bé, de moure’s… Entra en un cercle viciós de dolor i d’ansietat que el porta a un abandonament dels hàbits saludables. Moltes pacients tenen la concepció de viure en un ‘cos trencat’ i no és cert”
Nicoloff també recorda que el trencament corporal que senten –i es creuen– els afectats de fibromiàlgia és una construcció: “Els ensenyem que el que pateixen és un mal funcionament de la central del cervell. El cervell interpreta alguns senyals com un dolor. Un contacte que per a tu seria un frec, elles el senten com un dolor. Han creat connexions neuronals que fan que, a la mínima, sentin dolor o molèstia”. La infermera també parla de “sensibilitat al dolor, a les olors, al tacte”. Són interpretacions errònies, però “el dolor és real”.
Sandra Duarte, una altra de les assistents als tallers, “porta una vida quotidiana amb més acceptació” gràcies a aquesta iniciativa. “La Patricia i la Maria ho donen tot per ajudar-nos. Estan del tot disposades, al 100%. La veritat és que estem molt agraïdes al SAAS per oferir aquest servei de suport. Poder venir ens permet tenir eines que ens ajuden a portar-ho tot d’una altra manera. És evident que tenim la malaltia, però ara sabem viure amb ella i això és molt important”. Duarte diu que s’ha “reinventat”. “Vaig haver de deixar de treballar i he hagut d’aprendre moltes coses. La malaltia m’ha canviat molt la vida. Soc una altra Sandra ara. No sortia de casa al matí i ara surto a caminar tot sovint”. “Elles [les infermeres] fan molt d’èmfasi en la positivitat: en dir-nos ‘jo soc capaç’. Amb més o menys limitacions, jo puc, soc capaç”, afegeix. I subratlla la importància de ser constant: “Hem de venir, hem de ser-hi. Poder venir ens ajuda molt. És un projecte ambiciós al qual cal donar continuïtat”.
Comentaris (1)