“Treballem perquè qualsevol nen arreu del món amb paràlisi cerebral tingui els recursos bàsics”

Dues doctores del SAAS han estat escollides per l’OMS per formar part del grup d’experts que tracta les necessitats d’aquesta malaltia de forma internacional

A la Unitat de Desenvolupament Infantil (UDI) a l’Hospital Nostra Senyora de Meritxell el diagnòstic més freqüent és la paràlisi cerebral. De fet, un de cada 500 nascuts vius té alguna variant d’aquest espectre. Les encarregades del Servei Andorrà d’Atenció Sanitària (SAAS) de fer el seguiment i de donar la rehabilitació i els recursos necessaris a tots aquests nens són les doctores Mercé Avellanet i Cristina Serra. Totes dues, a més, han estat escollides per l’Organització Mundial de la Salut per formar part del grup de treball de Paràlisis Cerebral Infantil.

Avellanet és la Cap de Servei de Medicina Física i Rehabilitació, exerceix a Andorra des del 1997 i va veure néixer la UDI. El model que es fa servir, explica, ha estat copiat dels Estats Units, on el nen i la família es valora amb diferents professionals “perquè el missatge sigui un sol i es vegi d’una manera molt global”. Més tard, concretament fa tres anys, Serra es va unir al projecte en marxar el doctor que havia acompanyat Avellanet fins aleshores. Serra és Neuropediatra i ha estat a la consulta de trastorns d’aprenentatge que es fa mensualment a l’hospital. I ara, juntes, també treballen amb 19 experts professionals a la taula creada per l’OMS.

A la UDI el diagnòstic més freqüent és la paràlisi cerebral infantil, “que és un terme que inclou molts tipus de patologies”. Però, també se’n veuen i tracten de moltes altres, com epilèpsia, problemes musculoesquelètics, malalties minoritàries i “qualsevol que afecti un nen que està desenvolupant-se”. El que expliquen les doctores, a més, és que s’intenten coordinar amb els diversos factors de la vida de l’infant. “Ho fem menys sovint del que ens agradaria”, afirma Avellanet, “però parlem amb fisioterapeuta, logopeda, psicòleg, i també l’escola”.

“Ho fem menys sovint del que ens agradaria”, afirma Avellanet, “però parlem amb fisioterapeuta, logopeda, psicòleg, i també l’escola”

Més enllà de la seva important tasca a l’hospital, Avellanet i Serra han estat seleccionades per l’OMS. La taula de treball de la Paràlisi Cerebral Infantil és una de les moltes que l’ens organitza contínuament. Es tracta d’una selecció d’experts, en aquesta ocasió 19 de tot arreu del món, que fan un treball rigorós i que fan reunions per tal d’arribar a un consens sobre què és el que necessita un nen o un adolescent amb aquesta malaltia, “perquè aquest problema es té tota la vida i és cabdal saber quines són les intervencions que requerirà”. No es tracta d’una anàlisi minuciosa de cada variant que pot tenir la paràlisi, que compta amb un espectre molt ampli, sinó d’allò més bàsic.

Avellanet afirma, de fet, que es tracta més d’una guia per als ministeris i els departaments de Salut dels governs del món, que no pas per als sistemes sanitaris. “Així poden saber quins són els recursos que s’han de destinar, els mínims bàsics”, han explicat. Es tracta d’una línia que s’hauria de poder seguir, fins i tot, als països amb menys recursos, “marca una pauta per a les polítiques sanitàries”. L’OMS va contactar amb les doctores andorranes al mes d’octubre, i s’han celebrat, des d’aleshores, diverses reunions amb la resta d’experts. Es preveu, de fet, que els resultats es puguin tenir en un parell de mesos, “hem fet ja un gruix important de feina, i ens queda alguna trobada més per consensuar alguns aspectes”.

Quins són els requeriments que s’inclouran en aquestes conclusions, de moment, no ha pogut transcendir. Però les doctores han volgut remarcar la importància d’aquesta taula i, sobretot, de la tasca que estan portant a terme i que, posteriorment, s’hauria d’aplicar a la vida real. La rehabilitació és clau en la vida d’una persona que té paràlisi cerebral, sobretot, en els nens que es troben en ple desenvolupament. No es tracta únicament d’una rehabilitació física, sinó en qualsevol aspecte en què aquest pacient tingui més dificultats. “Es tracta que aquesta persona pugui tenir la vida tan plena com sigui possible”.

Comentaris

Trending