Recordo com si fos ara, el dia que vaig veure el vídeo de sensibilització sobre les malalties minoritàries “Playa y montaña” creat per la Fundació Meheur. Una història de superació on una parella ho prepara tot perquè neixi el seu fill, però enlloc d’anar a la platja (com la resta de pares i mares i gaudir de tot el què comporta tenir un nadó sense cap malaltia), els hi toca la duresa de pujar la muntanya, la muntanya dels qui tenen un nadó amb una malaltia minoritària. Aquella història, era i és la meva, la d’una mare que estava il·lusionada pel naixement del seu fill Adrià i que, de cop i volta, es va trobar amb un nadó fracturat al néixer i un diagnòstic després d’un any que queia com una llosa. L’Adrià tenia i té Osteogènesis Imperfecta Tipus I, la malaltia dels ossos de vidre. Una malaltia minoritària que provoca múltiples fractures a tots els ossos del cos així com pèrdua d’oïda, dentinogènesis imperfecta, dolors crònics, etc.

“La Nati, la Mònica, la Raquel i tantes altres, no som mares heroïnes, som mares com cada una de vosaltres. Només que, enlloc d’anar a la platja, nosaltres pugem cada dia la muntanya. I gràcies a persones que ens acompanyen i associacions com AMMA, podem fer front a pujades vertiginoses, terrenys imprevistos i tempestes inesperades”

Recordo que l’Adrià era petit i mirava a les altres mares amb els seus fills i filles sans. Jo només volia ser una mare normal, una mare que no hagués de donar explicacions constants sobre el què patia el seu fill, una mare que no hagués de lluitar pels seus drets constantment, una mare que no hagués d’afrontar processos tant durs com el no reconeixement de la seva discapacitat malgrat la duresa de la seva malaltia... Simplement, una mare igual que les altres.

Però quan tens un fill amb una malaltia minoritària, no saps com, treus forces d’on sigui. Lluites. Normalitzes el què no és normal per als altres, perquè és tant important l’acceptació com també normalitzar tots els processos. Ara l’Adrià ha complert 21 anys i he de reconèixer que he perdut el compte de la quantitat de fractures que ha patit i els ingressos hospitalaris. Però si hi ha una cosa que, com a mare, m’ha ajudat a sentir-me compresa mentre pujava la muntanya, ha estat conèixer altres mares amb la mateixa situació que la meva. Com la Nati, mare del Roger, un jove que pateix la mateixa malaltia que l’Adrià, i amb qui per primer cop en una trobada de l’Associació AHUCE (Asociación Huesos de Cristal de España), vaig poder parlar el mateix llenguatge. Amb ella i el seu marit, en Jordi, vaig poder donar-me’n compte que no estava sola i que compartíem neguits i preocupacions. I no puc oblidar, mares com la Mònica i la Raquel d’AMMA (Associació de Malalties Minoritàries d’Andorra). Amb elles dues, comparteixo el llenguatge de la lluita, de la comprensió, de la superació; i la importància de formar part d’una associació a Andorra per fer visible el què pateixen les persones amb una malaltia minoritària.

I no, la Nati, la Mònica, la Raquel i tantes altres, no som mares heroïnes, som mares com cada una de vosaltres. Només que, enlloc d’anar a la platja, nosaltres pugem cada dia la muntanya. I gràcies a persones que ens acompanyen i associacions com AMMA, podem fer front a pujades vertiginoses, terrenys imprevistos i tempestes inesperades.