Per què impulsar una associació d’afectats per malalties minoritàries?
Per la inquietud i per la força. Per un fill fas tot el que sigui necessari. I si és per una malaltia i et diuen que has d’anar a Honolulu, ho faràs.
En el teu cas, el teu fill pateix pell de papallona...
Quan va néixer el Pol, vam veure que sempre anava amb rascades. Amb una cuidadora va perdre una ungla i vèiem que no sortia bé. El pediatre, en un principi, va pensar que era un fong o psoriasis. Tant de bo ho fos. Ens va derivar a la dermatòloga, la doctora Zamora. 10 sobre 10. Ràpidament, ho va detectar i ens va enviar a Sant Joan de Déu. A partir d’aquí va començar la nostra aventura: biòpsia, estudis genètics... Quan t’ho diagnostiques, et preguntes què és. És una malaltia genètica de la qual el meu home i jo som portadors sans però s’ha traspassat al bebè i es manifesta en ell.
Quan us ho confirmen, què sentiu?
Ja tens el nom i el cognom, però després, què passa? No hi ha cura, no hi ha medicaments, no hi ha res. Aquí comença la segona part, l’acceptació, el dol i, després, la lluita. Vas coneixent i et vas informant. I veus que l’ungla no és important.
"No hi ha un registre al país i seria important en aquests casos perquè, quan t'ho diuen, et sents sol"
Com a malalties minoritàries, hi ha una gran diversitat, no?
En el nostre cas, som afortunats. La genetista ens va dir que ens havia tocat la primitiva. Penses: què m’està dient? Doncs resulta que el que passa amb la pell de papallona és que els nens no produeixen col·lagen 7; els pares no els hi passem les instruccions de com han de fer l’ancoratge de les diferents capes de pell. En canvi, jo tinc una mutació especial, no documentada fins ara, per la qual no encadeno bé les proteïnes. Li passo malament les instruccions. El Pol per això està bé. Sense aquesta mutació, les mans i els peus serien monyons, menjaria amb un botó gàstric i necessitaria gairebé dues hores diàries de cures amb un dolor intens. Ell sí que fabrica col·lagen 7, feble però el fa i pot fer vida normal. I com a pares volem que ho faci. És actiu, és esportista, feliç i totalment integrat. Fins i tot esquia.
El teu és un cas... dins de les malalties minoritàries. Quantes hi ha?
Més de 7.000.
a Andorra, sabeu quantes persones en pateixen alguna?
No hi ha registre. En la reunió amb els ministres de Salut i Afers Socials ens vam presentar i li vam transmetre les inquietuds i una era quan tindríem un registre. És important en aquests casos perquè tu et sens sol. No sabem, de les diferents patologies, quants afectats hi ha.
En el vostre cas, quants afectats de pell de papallona hi ha?
Ara només el Pol. Abans hi havia una nena però ja no hi és.
"Després del concert, una persona a qui veia un cop per setmana, m'ha dit que en pateix una i s'ha emocionat"
Què suposa estar al capdavant de l’AMMA?
Acabo de saber que una persona que veia un cop a la setmana en pateix una de malaltia minoritària. M’ha vingut a veure després del concert. S’ha emocionat. M’ha dit que vol compartir les misèries amb algú. Tindrem malalties diferents però hem passat per les mateixes dificultats i parlarem el mateix llenguatge.
En un país com Andorra, és encara més complicat afrontar i viure amb una malaltia minoritària?
Personalment, som afortunats amb el fet que el Pol hagi nascut aquí. En ser una població petita, la gent se solidaritza i és propera. Som encara una societat que ens saludem i, si caiem pel carrer, ens ajudem.
On ve la dificultat, doncs?
Amb els metges, que fan el que bonament poden. Nosaltres tenim una gran dermatòloga, però no pot haver un especialista per cada patologia. Tenim un afectat de la malaltia del qual només hi ha 40 casos a Espanya i uns 100 a Europa. A més, necessites un equip multidisciplinari. Per exemple, amb la pell de papallona necessites un control de l’estomatòleg, de l’oftalmòleg, del cardiòleg i moltes més especialitats i, aquí, és difícil per les dimensions del país. Ens toca anar als hospitals de referència cada vegada.
Tot això està cobert?
Perquè et donin el 100% has de passar per una comissió però no sempre tenir la malaltia vol dir que t’ho concedeixin. Has de fer tants passos i tants tràmits que moltes vegades acabes buscant una alternativa.
"Per tenir la cobertura del 100% a vegades cal fer tants passos que acabes buscant una alternativa"
Els tractaments són cars...
Amb la pell de papallona són 2.000 euros cada mes en apòsits. En el nostre cas, una mica menys, però també hi ha els materials de cura. I també ens hem trobat amb altres afectats, que tenen malalties que no estan dins del llistat de minoritàries. Ho has de demanar però fins que no t’ho reconeixen passa un temps durant el qual has de seguir tractament i anar als especialistes. Hi ha molta feina a fer, amb el ministeri de Salut, amb la CASS, amb voluntariat...
Quants sou a l’associació?
Ara mateix diria que unes 30 però des que vam fer el concert hi ha un degoteig de persones que contacten amb nosaltres i ara estem en el procés de donar-los d’alta.
A partir d’ara, què?
Continuar lluitant i fent-nos visibles. Això vol dir el nostre hastag és #Somvisibles. La presentació ha estat tot un èxit i ara hem de seguir en la mateixa línia.
Quins són els principals objectius dels propers mesos?
El principal durant tota la seva vida és millorar la qualitat dels afectats, donar suport, també legal, assessorar, orientar a totes les famílies. També treballar amb inserció social i laboral.
Hi ha gent que ha perdut la feina?
Sí. Hi ha algun cas que quan s’ha detectat la malaltia i s’ha demanat una adaptació del lloc del treball, no se li ha acceptat i se l’ha convidat a marxar. Imagina que et passa això amb 50 anys, que has dedicat molt temps de vida a una feina que t’omple i que et diguin que no pots continuar... És un cas que li va passar a una afectada fa un parell d’anys.
Entenc que molts cops suposen invalideses... la CASS és prou diligent?
Ho desconec. Acabo de començar i encara no m’han exposat les problemàtiques.
Com es viu sabent que és molt complicat que algú inverteixi a trobar la cura?
Si no hi ha negoci al darrere, no s’inverteix. És una lluita. Tu el que vols, com a afectat, com a pare o com a mare, és trobar la vacuna miraculosa. Les línies d’investigació són costoses i difícilment s’invertirà. Per això estan les associacions i les entitats no governamentals. Si volem parlar d’igualtat en una societat, s’ha d’ajudar a aquelles persones que tenen més dificultats. Bona part de la tasca d’aquestes associacions és recaptar diners i una part important va a investigació.
"Andorra està preparada. En ser una societat petita, tots ens coneixem"
És la vostra idea?
Recaptar diners, sí; però per investigació, en el nostre cas és impossible.
El fet que TV3 dediqués la darrera Marató a les malalties minoritàries, ajuda?
T’emociona molt i penses que quan la gent veu el problema i les dificultats que passem és impossible que no se solidaritzi.
En el vostre cas, com es decideix tirar endavant l’associació?
Gràcies a Bomosa i tot el seu equip. Per mi és impressionant la funció que fan. Van detectar les nostres dificultats i ens vam reunir per separat, ens vam trobar i ens van dir que ens volien ajudar.
Andorra està preparada per tenir ciutadans amb malalties minoritàries?
Ho ha d’estar. Hi ha afectats i en ser una societat petita, tots ens coneixem. I tant que està preparada.
Teniu previst més actes els propers mesos?
Sí. El 29 de febrer és el dia mundial de les malalties minoritàries. Tenim previst un acte molt interessant on tornarem a dir que som visibles i arribarem a moltes persones.
Comentaris