Actualment en l’òrbita política demòcrata -malgrat que això no el priva de deixar anar alguna fuetada si es tracta de dir i defensar allò que creu- ha estat entre moltes altres coses, gerent de la Federació Andorrana d’Associacions de persones amb Discapacitat (FAAD). La llista de matèries o qüestions sobre les quals ha estat vinculat seria llarguíssima. L’esport ocupa o ha ocupat una altra part important de la seva vida curricular. Judo i tennis taula són dos dels seus esports preferits. Ha estat, també, dirigent del Comitè Olímpic Andorrà (COA).
De xerrera i claredat, d’ironia i sarcasme fins i tot, no li’n falta. Menys encara si es tracta de divulgar o posar en valor o donar veu i explicacions sobre aquelles causes en què està immers. Aquest diumenge, Dia mundial de l’esclerosi múltiple és un bon moment per repassar algunes qüestions relatives amb la dolença que li va canviar la vida i que l’ha dut a ocupar alguns dels càrrecs que ostenta o ha ostentat.
Vostè va ser diagnosticat el 1998. Quin record en té i com ho va gestionar-acceptar?
Un record no gaire bo. La darrera prova que em confirmava el diagnòstic va ser el dia del meu aniversari. Acceptar? No s’accepta a l’inici. És un cop molt dur ja que la ment se’n va al costat fosc pensant que la malaltia et portarà el pitjor tipus de vida possible -cadires de rodes, hospitalització, pèrdua de feina, responsabilitats familiars… Tot plegat un cúmul de negativitat acumulada que ve encara a agreujar el mateix estat de la persona.
Tot un tràngol, vaja.
L’acceptació ve, com totes les discapacitats sobrevingudes, amb el temps i també, com no, amb el grau d’afectació. El tema psicològic i de suports és bàsic a l’inici per poder superar el tràngol inicial. Sempre, i ja no només en la esclerosi múltiple, la diversitat funcional ha demanat aquest suport psicològic al diagnòstic com a un servei indispensable i complementari als de l’assistència sanitària sufragada per la CASS. A data d’avui encara no és així. Està en estudi en el projecte de pla de salut mental i addiccions que està preparant el Govern. De moment hem de ser les associacions que tenim uns certs recursos que podem oferir aquest servei als nostres socis. Em consta que d’altres associacions també ho estan fent. Davant aquesta mancança un mateix s’ha de fer la seva pròpia ‘teràpia’, per superar aquest gran tràngol que és el diagnòstic.
“No seria just dir que no hem avançat els darrers temps, sobretot amb els canvis legislatius, però aquest avenç s'albira des del nostre punt de vista lent i poc comprès. Els canvis legislatius finalment s’han de traduir en el dia a dia de la vida de les persones”
Si ara encara l’esclerosi múltiple és una malaltia complexa, fa vint anys deuria ser… una muntanya?
De fet les pautes diagnòstiques no han canviat en excés. La investigació sí que ha proporcionat una millor qualitat de vida a les persones. Ens trobem per això que al no saber-ne la causa poc poden fer els científics per trobar la cura. L’atac del propi cos al sistema immune és una incògnita per ells. És cert per això que la virulència i el nombre dels brots minva per les noves farmacologies.
Quins canvis ha notat especialment en aquestes dues dècades? Tant per bé, com per mal.
A nivell assistencial i de protocols hospitalaris s’ha avançat moltíssim i està tot molt pautat. Els pacients tenim sort de que, a més, finalment, l’atenció centrada en el pacient en una malaltia com la nostra estigui a l’ordre del dia. Moltes vegades anar al neuròleg i com molts diem ‘et dona un copet a l’espatlla i fins la propera’ és el tarannà que tenim molts dels pacients. No hi poden fer res pel guariment. A nivell personal, i penso que puc parlar en nom de molts afectats, la degeneració física i psíquica que patim es va notant amb el temps. La deambulació, l’espasticitat, les pèrdues cognitives… És per això que els metges ens aconsellen fer vida saludable i mantenir la ment també saludable. És importantíssim que els suports estiguin presents en la vida de cadascun dels malalts. Difícilment un ho pot superar sol, necessita d’aquests suports i sobretot de l’entorn familiar i de la teva parella o familiar més proper, que és fonamental pel teu dia a dia. La figura fonamental en totes les discapacitats que és la del cuidador/a.
A nivell científic, quina evolució hi ha hagut? Què en destacaria?
Com he comentat abans els avenços, molts d’ells, s’estan centrant en la causa per trobar la cura. També en medicacions per minorar, com deia, la virulència o la freqüència dels brots. El tractament de la malaltia -nivells físics, psíquics i fins i tot socials- han millorat molt amb els anys. Ens queda molt camí en tots els àmbits. Experts en neuroimmunologia miren el futur de l’esclerosi múltiple amb la mirada posada en el diagnòstic primerenc associat a les tecnologies com la genòmica i el ‘big data’ aplicat a la malaltia. També s’apunta a la medicina regenerativa com la teràpia cel·lular com un camí molt esperançador per a la millora del tractament i la qualitat de vida dels afectats. El nostre convenciment de que s’està evolucionant bé no ens fa perdre de vista que ens agradaria que les coses anessin un xic més ràpid.
No hi ha dades d’afectats i assegura que tampoc no és important malgrat que li agradaria tenir-les. En dues dècades, l’evolució de la malaltia i l’increment d’afectats és gaire significatiu?
Al món hi ha prop de tres milions d’afectats d’esclerosi múltiple, prop de 800.000 a Europa. Les dades demostren que els diagnòstics van in crescendo. Molts especialistes ens diuen que l’evolució en la qualitat de les proves diagnòstiques fan aparèixer més casos i que els hàbits de vida també influeixen molt en la malaltia. Sempre ens recorden que és una malaltia autoimmune.
“L’esclerosi múltiples és també anomenada la malaltia de les mil cares. Cap afectat té els mateixos símptomes i tampoc els mateixos impactes. Hi ha persones que tenen un sol brot durant la seva vida i poden fer una vida quasi, diríem normal, i altres poden acabar en un estat quasi vegetatiu”
La patologia té impactes molt diferents en les persones, oi? Hi ha afectats amb limitacions molt grans i altres que poden anar fent vida normal. Això perjudica en el moment de visibilitzar la malaltia? De dotar de força l’associació, el col·lectiu?
Efectivament. L’esclerosi múltiples és també anomenada la malaltia de les mil cares. Cap afectat té els mateixos símptomes i tampoc els mateixos impactes. Hi ha persones que tenen un sol brot durant la seva vida i poden fer una vida quasi, diríem normal, i altres poden acabar en un estat quasi vegetatiu, car el cos no respon a cap estímul. Ceguera, espasticitat, dificultats en l’aparell locomotor, sensorial, urinari… Com també una afectació important a nivell psicològic.
Déu n’hi do.
Lògicament, les persones on els símptomes de la malaltia són lleus i quasi invisibles ’s’amaguen’ de dir el diagnòstic per por a que la seva vida canviï radicalment per l’estigmatització que les persones amb discapacitat tenim en el si de la nostra societat. No seria just dir que no hem avançat els darrers temps, sobretot amb els canvis legislatius, però aquest avenç s'albira des del nostre punt de vista lent i poc comprès. Els canvis legislatius finalment s’han de traduir en el dia a dia de la vida de les persones (accessibilitat, educació, treball). Sempre recordem que la discapacitat la posa la societat a les persones mitjançant les barreres que fan que tots no siguem iguals i no tinguem el mateix. El canvi de paradigma que va significar l’entrada en vigor en el nostre Estat del conveni de l’ONU sobre els drets de les persones amb discapacitat ha des ser real i efectiu en l’ideari de tots els membres de la nostra societat. Sinó és així, encara que ratifiquem convenis i fem lleis, no serviran pel propòsit que es van fer. Com a societat hi hem de creure en aquesta igualtat d’oportunitats amb ajustaments raonables.
Una entitat com TRANA, justament, hi és per empènyer tot això.
Les associacions finalment estem per a defensar que aquests drets s’apliquin sense excepcions, també fent la difusió de les patologies o trastorns que patim i el nostre paper, entenc, és cabdal per les persones amb discapacitat i també per la comunitat científica que se sent més recolzada i moltes vegades amb més recursos gràcies a les accions reivindicatives del teixit associatiu.
Vostè assegura que l’atenció assistencial és més que bona al Principat. És realment així? Més enllà d’intentar assegurar la cobertura sanitària des del primer moment i, per tant, que siguin possible els efectes retroactius que també beneficiarien afectats d’altres malalties, hi ha alguna altra necessitat des del punt de vista mèdic?
Pel que fa a l’esclerosi múltiple, els circuits assistencials estan degudament coberts. Els protocols clínics també. La cobertura de l’esclerosi múltiple a nivell de la CASS és òptima pel que fa als tractaments més costosos i que a vegades necessiten de derivació a centres de l’estranger amb conveni amb la CASS.
De moment anem bé, doncs.
L’únic que des de l’associació hem dit i reclamat, ja no tan sols per l’esclerosi múltiple sinó per les altres patologies també, és que la cobertura del 100% en les fases de diagnòstic puguin ser retroactives més enllà dels tres mesos després de tenir el diagnòstic.
“Hem de posar tots els esforços com a societat en què l’educació i la formació de totes les persones, insistim totes, pugui donar les oportunitats, amb els ajustaments necessaris, per poder tenir unes capacitacions adequades al món del treball. No tan sols a Andorra, sinó a la quasi totalitat del món actual, aquesta és una de les assignatures pendents que tenim amb les persones amb discapacitat”
Expliqui’s.
Un exemple: Un pacient comença les proves de diagnòstic el mes de gener, aquestes s’allarguen deu mesos. Ens anem a l’octubre. El mes d’octubre se’l diagnostica que té esclerosi múltiple o una altra patologia. Llavors fa la sol·licitud de que els medicaments que es puguin receptar, així com els actes hospitalaris i ambulatoris i proves diagnòstiques entrin en un 100% de reemborsament per patologia. La CASS per normativa li podrà acordar aquest 100% retroactivament tres mesos. Així les coses, proves que s’haurà fet el mes de setembre li podran entrar al 100% i les que es va fer durant l’inici del diagnòstic, que solen ser les més cares, no podrà gaudir del 100% sinó que seran reemborsades al 75%.
Del que sempre s’han queixat és del ‘tractament social’. Un malalt d’esclerosi múltiple és igual que qualsevol altra persona amb discapacitat? Em refereixo al fet que la societat no sempre és conscient que un discapacitat pot treballar.
Qualsevol persona amb discapacitat pot treballar. Amb els suports necessaris -paraula clau en l’actualitat- tot ciutadà té dret al treball. Ho diu la Constitució. Per tant no veig perquè les persones amb discapacitat no poden fer-ho. És més: el treball dignifica, com deia el malaurat amic Pere Valls. Ell manifestava als empresaris : “... Ens falta pedagogia amb els nostres empresaris. Senyors empresaris som persones que podem treballar com els demés, no som diferents, no ens discriminin si us plau”. S’ha avançat en aquest àmbit, però trobem que és l’aspecte més fràgil que tenim com a societat de la convivència entre tots els ciutadans. D’això es tracta, de poder conviure totes les persones, ja no d’inclusió, i en tots els àmbits de la societat.
No és gens fàcil.
Hem de reconèixer per això que perquè les persones amb discapacitat tinguem accés al món del treball, hem de posar tots els esforços com a societat en què l’educació i la formació de totes les persones, insistim totes, pugui donar les oportunitats, amb els ajustaments necessaris, per poder tenir unes capacitacions adequades al món del treball. No tan sols a Andorra, sinó a la quasi totalitat del món actual, aquesta és una de les assignatures pendents que tenim amb les persones amb discapacitat, junt amb el reconeixement de la seva capacitat jurídica.
Entre els propis afectats de la malaltia hi ha prou consciència de la situació per la qual passen?Parli’m una mica de l’entitat. Més enllà de defensar els drets dels afectats, sobretot organitzen activitats que els millorin la qualitat de vida, oi? En aquest sentit i sent agosarats o ambiciosos, fins on voldrien arribar? No deu ser fàcil organitzar activitats havent-hi, entre cometes, tants graus diferents de la malaltia, oi?
Com dèiem, cada afectat és un món i és cert que ells mateixos tenen consciència, sobretot quan ja fa temps que tens la malaltia, de la situació que estan. És cert que afectacions lleus però discapacitants són molt frustrants per a molts dels nostres socis per no poder entrar en el món del treball. Millorem la qualitat de vida amb quelcom de socialització i tallers (ioga adaptat, cognitius, aguagym adaptat, pilates adaptat, atenció psicològica, de lleure, legal…) per poder fer que el dia a dia sigui més suportable. Sempre les activitats que fem han estat recomanades pels especialistes i procurem que les activitats que comencem i que tenim projectades tinguin l’aval, diguen-me científic. On volem arribar?
Això, on volen arribar.
El més lluny que puguem en tots els àmbits. Les associacions no curem malalties. Podem fer campanyes de recaptació de diners per donar-los als científics. La nostra principal raó de ser és la difusió de la malaltia, de què existim, de que som persones que podem treballar, estudiar, estimar, tenir fills, equivocar-nos. I per això allà on no arribin les activitats o altres del sistema públic nosaltres hem de mirar de fer-les, amb els recursos que es disposin, per a un objectiu clar: la millora de la qualitat de vida i dignitat dels nostres socis, dels malalts en general d’esclerosi múltiple i posar el nostre granet de sorra en el benestar general de les persones amb discapacitat, mitjançant els organismes escaients.
“Les associacions no curem malalties. Podem fer campanyes de recaptació de diners per donar-los als científics. La nostra principal raó de ser és la difusió de la malaltia, de què existim, de que som persones que podem treballar, estudiar, estimar, tenir fills, equivocar-nos”
Escolti, hi ha molts fàrmacs que els poden ajudar que contenen cànnabis. La regulació actual al país us suposa un problema? Si és així, demaneu quelcom en concret? La idea de produir cànnabis destinat a usos terapèutics al país us sembla bé? En sabeu quelcom?
És cert que en molts països la regulació del consum i cultiu dels derivats del cannabinol té poca o nul·la regulació pel que fa als usos terapèutics demostrats jo no tan sols pels afectats d’esclerosi múltiple sinó també per d’altres afeccions. Al Principat la regulació també és minsa o inexistent. Sabem que està en la taula del Consell General una proposta de regulació que es podria incloure en la nova llei d’Agricultura, a la qual amb la deguda regulació podria veure la llum les autoritzacions pel cultiu per a ús terapèutic. Els medicaments que podem prendre, i que estan regulats pel mateix ministeri de Salut, estan a l’abast dels malalts que el necessiten. Un exemple és el Sativex. De fet ja es poden trobar en farmàcies i botigues, alguns productes que tenen THC i a més provenen del cànnabis sativa L amb els components que estem parlant.
Vaja, no sembla tot plegat un major problema.
El que sí diem és que davant l’evidència científica hem de fer, com en molts altres àmbits, el millor pel benestar de les persones, i ull que estem parlant del component no al·lucinogen del cannabinol.
Per tant, es podria regular el cànnabis per a ús terapèutic.
És que com a ciutadans es podria, al Principat, crear, després de la mencionada regulació, una petita indústria per a fabricar medicaments o altres, regulats clar, que puguin beneficiar a la diversificació econòmica.
Per cert, canvi radical: vostè és un ferm defensor del tercer pagador… això també afecta el malalt d’esclerosi múltiple però va més enllà, oi?
En sóc un ferm defensor perquè el que no podem tolerar en una societat avançada com la nostra és que persones sigui amb esclerosi múltiple, amb altres patologies, persones grans, joves, en definitiva tota la població del Principat, no pugui accedir a la sanitat sinó pot avançar tots els diners per gaudir-ne. Si una persona, per exemple, no té 450 euros no pot fer-se l’analítica que li han receptat. Sinó té 150 euros no es pot comprar aquell medicament que li han prescrit. Hem d’avançar els diners per tot. Bé, ara als CAPs i al metge referent, ja no. U després és cert que la CASS ho torna molt ràpid si es fa per via telemàtica tot. Normalment tres dies –si és per full groc es triga bastant més per que el tractament és manual. No tothom pot avançar els diners.
Ni de bon tros.
A partir d’aquí el que es demana és només pagar el 25% al moment de l’acte -metge, prova o medicament- i res més. La CASS, que ja està preparada pel tercer pagador en tots els àmbits, donarà el 75% al prestador del servei o a les farmàcies.
“Sóc un ferm defensor del tercer pagador perquè el que no podem tolerar en una societat avançada com la nostra és que persones sigui amb esclerosi múltiple, amb altres patologies, persones grans, joves, en definitiva tota la població del Principat, no pugui accedir a la sanitat sinó pot avançar tots els diners per gaudir-ne”
I per què no es fa?
La veritat és que no entenc molt el problema. Més ben dit, pot ser sí. Hi ha qui defensa que hi haurà un augment significatiu d’actes amb la consegüent pujada de la factura sanitària per la CASS. Amb el metge referent no ha estat així. Precisar, com ja vam dir des de la mateixa CASS, que les visites telemàtiques degut a la Covid, havien fet pujar el nombre de consultes, però que era degut a la pandèmia. Si algú provoca sobrecostos ja hi ha els mecanismes de control legalment previstos pels prestadors i pels assegurats. S’està privant de drets a la població en l’accés a la sanitat per una qüestió econòmica.
Com a membre del consell d’administració de la CASS, com reben la resta de representants les seves demandes? Qualsevol dia ‘l’expulsen’.
Algunes de les demandes que fem des del sector dels pensionistes són ben rebudes pels altres membres del consell i s’arriba a amplis acords per demanar els canvis legislatius adequats pel bé dels assegurats de la CASS. Un exemple clar, justament, és que el consell va aprovar l’informe preceptiu i no vinculant del tercer pagador perquè el Govern el pugui incloure en els sistemes de reemborsament de la CASS. També la revisió que des de la FAAD es va demanar a la CASS de les pensions d’invalidesa per malaltia comuna, el sistema d’atorgament, les quanties i demés vicissituds. Es va aprovar pel Consell d’Administració i ara s’ha creat una comissió interministerial (Salut, Finances i Afers Socials) a instàncies del mateix cap de Govern i ja estem en marxa per tal de posar fil a l’agulla a una reforma més que necessària. Això són dos exemples, però n’hi ha molts d’altres.
Sovint no es veu la feina que fan.
Moltes de les demandes i reivindicacions que històricament el nostre sector ha fet, i els meus antecessors també van fer, provenen de les reivindicacions del teixit associatiu, sobretot de la gent gran i de les persones amb discapacitat. He de dir també que des de l’inici del meu mandat, i tal com venia fent el meu predecessor, l’entranyable Lluís Sàmper, ofereixo un servei de consultes quatre hores per setmana (normalment els dimarts i els dimecres) per tal de poder copsar les inquietuds dels nostres assegurats i ajudar-los en allò que sigui necessari. Puc dir que en aquests tres anys he rebut persones pensionades, però també assalariades i persones que tenen problemàtiques pel compte propi. Una mica tot l’univers de persones que composem la CASS. És una tasca molt enriquidora i que a més et fa copsar la realitat del dia a dia dels nostres assegurats.
Comentaris (8)