Un diagnòstic es rep, alhora, com un impacte i com un descans. Després del diagnòstic, però, què?
Al principi, la notícia és molt dura. El diagnòstic se’t fa molt gran. Comences a plantejar-te mil històries perquè no coneixes cap cas semblant o no saps en què consisteix ben bé l’autisme. De mica en mica, però, has d’intentar informar-te, ampliar el coneixement per poder portar bé el teu fill. De fet, sempre diem que, al començament, ens va faltar molta informació. Ens faltava informació per part de l’estat, sobretot, per part del sistema públic de sanitat. No t’ajuden gaire, la veritat.
Juntament amb en Pau, oferirà, també, una conferència sobre el rol de la família a l’hora de gestionar un cas d’autisme, el nou funcionament familiar.
Aquesta segona part de la nostra participació serà molt interactiva. A banda del torn de preguntes final, explicarem, també, el naixement del Pau, el moment en què ens van donar el diagnòstic, com ens vam sentir, el progrés que hem hagut de fer… Ho explicarem amb metàfores. En Pau, a més, també explicarà alguna faula. Farem teràpia amb el públic per explicar com se sent una família amb un nen amb discapacitat. I aquesta teràpia podrà servir tant per als nens que tenen autisme com per a aquells que tinguin qualsevol altra discapacitat. Volem que es pugui sentir identificada qualsevol família. El més important per afrontar aquest tipus de diagnòstic és la paciència, l’empatia i l’amor. Fora del nucli familiar, tot el que et trobes són dificultats.
A quina edat van diagnosticar-li autisme a en Pau?
Als sis anys van diagnosticar-li un autisme tipus 1.
Com va rebre vostè personalment la notícia?
Molt malament, fatal. Amb un episodi depressiu. Després, però, el dol va passant. Vas passant etapes. I, finalment, ho acceptes i comences un procés d’aprenentatge.
“En Pau sempre s’ha explicat molt bé. Sempre ha tingut un llenguatge molt peculiar. Compren molt bé el que li passa. Nosaltres li hem dit que ho expliqui i ho tracti amb naturalitat, que no ho amagui”
Com va néixer aquesta faceta ‘mediàtica’ d’en Pau?
En Pau sempre s’ha explicat molt bé. Sempre ha tingut un llenguatge molt peculiar. Compren molt bé el que li passa. Nosaltres li hem dit que ho expliqui i ho tracti amb naturalitat, que no ho amagui. Tot va començar amb la gravació d’un vídeo per a la càtedra en autisme de la Universitat de Girona. A en Pau li va agradar molt l’experiència i ens va demanar continuar fent vídeos. A partir d’aquí vam anar veient què passava, una mica mig de broma. Anàvem fent vídeos sense cap pretensió. La veritat és que no esperàvem que passés tot el que ha passat. D’altra banda, cal dir que tot plegat implica molta feina. Hem hagut d’aprendre a compaginar-ho amb la vida quotidiana. Hem après a gravar, editar, gestionar les xarxes socials. En definitiva, hem hagut d’aprendre de tot. I ha estat, també, una manera de poder estar amb el nostre fill, de fer coses junts.
A Instagram, per exemple, ja sumeu més de 400.000 seguidors.
Sí. I a YouTube en tenim 30.000. 50.000 a Facebook. I 600.000 a TikTok.
Ha estat fàcil gestionar la producció dels vídeos i la seva repercussió.
Bé, han anat sortint coses, oportunitats. En Pau ha pogut publicar un llibre [‘¡Soy la pera!’] i anem fent conferències. Certament, ara ens concebem i gravem els vídeos més seriosament. Expliquem més coses. I, així, ajudem la gent. L’objectiu primordial és normalitzar, naturalitzar la diferència.
I trencar, també, aquests dubtes sobre les capacitats de les persones amb autisme.
Expliquem que els autistes poden ser de moltes maneres. N’hi ha que són molt intel·ligents i altres que potser no ho són tant. Tots, però, tenen alguna cosa a oferir. Hi ha persones amb autisme que potser no parlen, però són grans músics, dibuixants o enginyers.
La societat està preparada per normalitzar la diferència o encara hi ha molta feina per fer?
Hi ha molta feina per fer, sens dubte. S’ha de picar molta pedra. Divulgar, ensenyar… Fer feina a les escoles, sobretot. I als espais públics. Ara sembla que les institucions comencen a posar-se les piles. Fa anys ja vam veure com es començava a fer un treball d’adaptació amb les discapacitats que es veuen: la visual, la de mobilitat… Però també hem d’adaptar-nos a les discapacitats invisibles, que potser encara impliquen més dificultats. Però com que, justament, no es veuen…
Cal naturalitzar, dèiem, però també s’ha de procurar no ensucrar. L’autisme té una escala de diagnòstic que implica casos severs.
S’ha d’explicar tot, sí. Som conscients que amb el que expliquem d’en Pau estem ensenyant un tipus d’autisme. En Pau parla, és intel·ligent. Però és que en Pau només pot parlar de la seva situació i no pas d’una cosa que no coneix. Nosaltres, doncs, ensenyem la nostra realitat. I n’hi ha moltes de realitats i totes són molt diferents. Ho diem sempre: l’autisme és un espectre. Hi ha molts tipus de persones autistes. Ara bé, les dificultats acostumen a ser les mateixes per a totes les famílies: dificultats burocràtiques, escolars, socials… Són sempre les mateixes, sigui quin sigui el grau, més alt o més baix.
“Ara, el model és el de l’escola inclusiva. Sobre el paper és una idea molt maca, però què passa? La realitat és que la majoria dels professors no tenen vocació ni formació. I les escoles no tenen les eines per assumir aquest tipus d’alumnat. Algú que es fa professor perquè el que vol és ensenyar potser no té la inquietud o la vocació per tractar amb un nen amb autisme”
Centreu part del vostre missatge en la importància del rol familiar en l’assumpció i la normalització del diagnòstic i en l’evolució d’un fill amb autisme, però quin ha de ser el paper de l’escola?
Fins fa uns anys hi havia escoles especialitzades en casos de nens amb autisme: les escoles d’educació especial, amb professors que tenien vocació i formació. Eren centres amb recursos. La llei, però, va canviar i es va reduir el nombre d’escoles d’aquest tipus. N’hi ha molt poques ara, reservades per als casos més severs. Ara, el model és el de l’escola inclusiva. Sobre el paper és una idea molt maca, però què passa? La realitat és que la majoria dels professors no tenen vocació ni formació. I les escoles no tenen les eines per assumir aquest tipus d’alumnat. Algú que es fa professor perquè el que vol és ensenyar potser no té la inquietud o la vocació per tractar amb un nen amb autisme. Es pot trobar que l’escola l’obliga a acceptar aquest tipus de realitat. En una classe, hi pot haver dislèxics, autistes… A la classe de la meva filla, per exemple, hi ha set discapacitats diferents entre vint alumnes. Si a un professor sense vocació d’inclusió els poses davant de set realitats diferents, l’acabes desbordant. També hi ha pares, però, que no donen suport als seus fills. Tenim coneixement de casos de pares amb fills amb un grau d’autisme com el d’en Pau que no els porten a teràpia, que no fan res. Es tapen els ulls: no volen veure la realitat. I acaba sent l’escola que els diu que el seu fill no està bé. Són pares que diuen que ‘això que té ja li passarà’.
Quin tipus d’escolarització segueix en Pau?
Fins ara ha cursat primària en una escola estàndard adaptada. Ha estat guiat per terapeutes, psicòlegs i l’EAP [equip d’assessorament i orientació psicopedagògic]. Valoren i ajusten en funció de la conducta de l’alumne. No sabem, però, com es desenvoluparà a partir d’ara, que començarà secundària.
Comentaris