El dia que em van dir que el meu fill tenia una malaltia visual, quan tot just tenia quinze dies de vida, el món es va aturar. Aquell dia que no me n’oblidaré mai, vaig sentir com començava una vida plena d’obstacles, i amb tan sols vint-i-cinc anys em preguntava com podria ajudar i protegir aquell nadó tan preciós que tenia als braços.

Recordo el silenci, les preguntes sense resposta, la mirada preocupant del metge, la por de no saber si seria capaç d’acompanyar-lo com mereixia. Ningú et prepara per a això. Ningú no t’ensenya com es fa de mare quan el camí que imaginaves desapareix de cop.

Amb el temps he après que la discapacitat visual no defineix el meu fill, però sí que redefineix moltes coses: la manera com mirem, com eduquem, com confiem. He après que veure no sempre vol dir entendre, i que entendre requereix temps, escolta i molta humilitat.

Com a mare, el primer impuls és voler protegir. Protegir-lo de les caigudes, de la frustració, de les mirades que no pregunten però jutgen. Perquè la societat encara mira la discapacitat amb incomoditat, amb llàstima o amb curiositat mal dissimulada. Encara falta molta educació, molta empatia, i, sobretot, molta normalització.

Com a família, sovint tenim la sensació de lluitar contra una paret immòbil: moltes paraules boniques, molts discursos sobre la inclusió, però quan arriba l’hora de la veritat, res no canvia i tot continua igual. 

Es parla d’inclusió sense entendre realment que significa. Inclusió no és només un eslògan o paraula de moda: és adaptació, és accés real, es ser tractat en igualtat de condicions. És que els recursos arribin a temps, que les escoles estiguin preparades, que no calgui demanar una vegada i una altra allò que hauria de ser un dret bàsic.

El meu fill no “pateix” la seva discapacitat cada dia. El que pesa de debò són les barreres, els llibres que no estan adaptats, els espais pensats només per a qui veu bé, els retards en les adaptacions escolars, el retard en l’aprenentatge del codi Braille, el saber que hi ha eines que el poden ajudar i no poder-les obtenir. Barreres que no són només físiques, sinó sobretot mentals, i aquestes són les més difícils de trencar.

Com a mare, he arribat a ser jutjada per ser “pesada”, per insistir massa, per estar sempre a sobre de coses que, segons alguns, “no canviaran”. Però és precisament per això que insisteixo, perquè vull que canviï.

“Els infants amb discapacitat no necessiten ser “herois” per ser valorats, només necessiten espais accessibles, recursos adequats i adults que creguin en ells”

Així i tot, també hi ha aprenentatges preciosos. La discapacitat visual m’ha ensenyat a celebrar petits grans assoliments, una passa feta amb seguretat, una nova autonomia, una rialla després d’un repte superat. M’ha ensenyat que la paciència no és esperar, sinó confiar. I que la fortalesa no sempre fa soroll, sovint és silenciosa i quotidiana.

Ser mare d’un infant amb discapacitat visual és viure amb una doble mirada: la de l’amor incondicional i la de la lluita constant. Lluita perquè tingui les mateixes oportunitats que qualsevol altre nen. Lluita perquè no se’l defineixi pel que no pot fer, sinó per tot el que és capaç de fer.

No vull compassió. Vull respecte. Vull una societat que entengui que la diversitat no és una excepció, sinó la norma. Que els infants amb discapacitat no necessiten ser “herois” per ser valorats, només necessiten espais accessibles, recursos adequats i adults que creguin en ells.

La discapacitat no anul·la les capacitats, el que les limita és la manca d’oportunitats, de recursos i d’una mirada social més justa.

El meu fill no veu el món com la majoria, però el sent, l’escolta i el viu amb una intensitat que sovint ens falta als adults. Gràcies a ell, jo també he après a mirar d’una altra manera. I potser aquest és el regal més gran i el canvi més necessari: aprendre, com a societat i descobrir que hi ha moltes maneres de veure-hi bé.

El canvi començarà el dia que entenguem que adaptar el món no és un favor, sinó una responsabilitat col·lectiva.