Fem primer un plànol de la situació. Quants afectats per autisme poden haver-hi a Andorra?
No tenim un cens rigorós. Quan parlem d’autisme, tot i que ara preferim emprar la denominació de trastorn de l’espectre de l’autisme (TEA), que engloba també, per exemple, la síndrome d’Asperger. En global, la prevalença a Europa és d’un cada 100 naixements. Per tant, ens basem i treballem amb aquesta xifra. Controlats per la Conava tenim unes 165 persones diagnosticades.
Però és probable que siguin més...
A això volia anar. Amb tota seguretat hi ha més persones que el pateixen i que no han estat diagnosticades, sigui perquè tenen una edat i en la seva infància no existia una unitat de salut mental, perquè tampoc era tan conegut o perquè també hi havia estigma. Moltes famílies no volien que se sabés.
“L’estigma ha desaparegut bastant, però encara existeix. Hem fet passos endavant importants”
Aquest estigma ha desaparegut?
Bastant, però encara existeix. En pocs anys estem percebent que les famílies no tenen problemes a dir que tenen un fill amb autisme i busquen ajuda, suport i informació per poder estar al costat del seu fill. Hem fet passos endavant importants.
Què suposa que a una família li diagnostiquin un fill amb autisme?
Sempre em ve al camp una imatge gràfica de l’il·lustrador Miguel Gallardo: és com si fessis les maletes per anar a Roma i aterressis a Holanda. Per a uns pares que tenen la il·lusió de tenir un fill, és un sotrac important quan tenen aquest diagnòstic. És un moment difícil que s’ha d’assumir, gairebé fer un dol. Entendre que no es té un fill amb totes les capacitats estàndards però si un infant al qual se li ha de donar la millor vida possible i, en això, la societat ha d’ajudar.
No ajuda, imagino, que la varietat d’afectacions sigui molt àmplia...
Cada persona és diferent. No hi ha dues amb un trastorn igual i, per això, es necessita un suport molt personalitzat i implementat per persones molt especialitzades. Això són els dos pilars que permetran que la persona tiri endavant amb les màximes garanties.
I això existeix a Andorra?
Comença a existir.
“Cal que es fomenti la formació en aquest trastorn de tots els professionals. Com més ho estiguin, més podrem garantir el bon desenvolpament de les persones diagnosticades”
Però encara falta camí a recórrer...
Andorra té un projecte ambiciós, com altres països europeus, que és l’abordatge especialitzat i personalitzat i això requereix molts recursos humans i econòmics perquè els perfils que interactuen amb una persona amb TEA són diversos: pediatra, psicòleg, logopeda, psicomotrocista, etc... I no tots tenen una especialització. Cal que el país fomenti la formació en aquest trastorn de tots aquests professionals. Com més formats estiguin més podrem garantir el bon desenvolupament de les persones diagnosticades.
Els satisfà la cobertura que ofereix la CASS?
Queda una pota clau que són els psicòlegs. Per a les persones amb el trastorn, no hi ha una pastilla; tot el tractament es fa amb persones. Tenim els psicòlegs del servei de Salut Mental del SAAS però són pocs. Si pretenem que tota la població amb TEA vagi allà, és impossible que rebin l’assistència correcta només amb aquests recursos humans. A més, ara mateix, el servei està molt enfocat en el diagnòstic, que, compte, és molt important. Com més aviat es detecti, millor per al desenvolupament de les persones; tot el que es pugui treballar de zero a sis anys és clau perquè puguin normalitzar la vida. Però això provoca que les visites de teràpia dels ja diagnosticats s’allarguin massa en el temps. Una cada mes o cada dos mesos no és el suport correcte. Així, moltes famílies han de tirar de metges privats o d’altres llocs, com ara Barcelona.
Ho ha de cobrir?
Esperem que les negociacions entre col·legi de psicòlegs, ministeri i CASS arribin a bon port. El nostre col·lectiu es podria beneficiar i molt.
“Moltes persones amb autisme van estar tranquils a casa durant el confinament; en canvi, amb la tornada a l’escola o a la feina, les famílies ens han dit que havien captat un retrocés en les seves millores”
Hi ha prou conscienciació en la societat?
Encara no, però s’ha avançat bastant. Durant el confinament, a Espanya, es va impulsar una perquè els nens amb TEA, que tenien permís per sortir al carrer, no tinguessin problemes. Es va fer que es posessin un llaç blau per identificar-los, però això a Autea ens va semblar aberrant. El TEA no té un tret físic que et permeti identificar. Amb altres discapacitats o malalties la gent les veu de seguida i canvia l’actitud. En canvi, amb l’autisme, tenim la tendència a jutjar massa ràpid. La funció de l’associació és conscienciar, informar i explicar el perquè passen aquestes coses i tenen aquestes conductes. Que la gent tingui el mateix xip que es té amb una persona amb una discapacitat visible.
Ja que treu el tema, com va afectar el confinament?
Va ser complicat perquè el TEA afecta tres bandes: socialització, comunicació i tenir uns interessos molt restringits. Aquesta dificultats en la socialització van fer que molts infants estiguessin tranquils a casa, perquè, de fet, per a ells el que és difícil és sortir del seu domicili, però amb la tornada a l’escola o a l’entorn de treball moltes famílies ens han dit que havien captat un retorcés en les seves millores molt important. La persona amb trastorn necessita hàbits i pautes de treball repetitives per assentar-les. A la que es trenquen, hi ha una regressió. En línies generals, durant el confinament, tot i que vam tenir algun cas de famílies amb nens que necessitaven poder sortir al carrer, van estar bé. En canvi, el postconfinament ha estat el moment més complicat.
Com s’ha abordat?
Encara ho estem fent, perquè és difícil. Aquells mesos va ser complicat poder traslladar a les famílies a través de videoconferències què és el que havien de fer.
El sistemes educatius estan preparats per tenir alumnes amb TEA?
Seria absurd que digués que tot és fantàstic. S’ha fet un gran esforç però encara hi ha camí a recórrer. I és que, tot i que el ministeri digui que una cosa s’ha de fer de tal forma, hi ha tota una sèrie de professionals que ho ha d’assumir. Andorra ha de tenir una educació inclusiva perquè així ho marquen els drets dels infants, però és difícil perquè hi ha uns alumnes amb unes característiques i uns altres que no les compleixen però tenen el mateix dret a compartir espais amb els companys. Es fa esforç i cada any es millora en la formació dels professionals, però reclamem que encara hi ha una certa descoordinació: per una banda tenim Salut Mental, per l’altra els centres, per l’altra les famílies... Cal que es pugui compartir més amb les famílies tot el que va succeint entorn el seu fill i que es coordinin bé.
Afronta el segon mandat, amb quins reptes?
Tenim reptes al davant, des del canvi de nom (Associació del Transtorn de l’Espectre de l’Autisme), a la modificació que hem fet als estatus per crear figures amb les quals busquem més complicitat de la societat, com ara els socis d’honor, els protectors... Crec que ens vincularan més amb la ciutadania. També tenim la voluntat de ser prestadors de serveis; dissenyar i crear programes específics que poder oferir i que tinguin cobertura. Això també ens permetria rebre l’ajuda de ministeris i d’empreses i institucions. A banda, el proper 7 de novembre estem convidats a l’assemblea general d’Autisme Europa. Allà es votarà si accepten la nostra adhesió. Esperem formar part d’aquesta institució europea, que ens donarà molta projecció i ens permetrà aprendre molt i tenir el suport d’una entitat molt reconeguda a nivell polític. Representa un total de cinc milions de persones amb el trastorn i a les seves famílies. També fan un treball potent d’investigació, sobre tractaments i estudis i ens poden ajudar moltíssim. Evidentment, també hem de continuar amb els projectes que ja tenim en marxa: el del grup jove i el programa de suport a casa de sis a nou anys.
Quants socis té Autea?
Entre 90 i 100 entre afectats i amics.
Falta gent...
Molta. Estarem a un 30 o 40% com a màxim. Autea ha de demostrar que val la pena estar a l’associació. La gent és normal que no s’afiliï de primeres. Ha de veure que realment els serà útil i hem de fer l’esforç demostrar-ho. Així anirem creixent.
Comentaris (3)