Com es troba avui?
Em trobo bé. Content i feliç per la visibilitat que està tenint el documental de TV3 que ahir va rebre el Premi Ondas i avui aquest Premi Àlex Lliteras. D’aquesta manera podem continuar fent soroll i donant visibilitat a l’ELA.
A vostè li van diagnosticar ELA l’any 2019. Quan comença a veure que alguna cosa va malament?
Els primers símptomes clars els començo a notar el gener del 2018 i em diagnostiquen la malaltia el juny del 2019 i ho faig públic el juny del 2020. Porto molt de temps, però tracto d’aprofitar-lo al màxim.
“La primera reacció és de desconeixement perquè l’ELA per a mi era desconeguda i quan t’expliquen l’esperança de vida i que no té un tractament de curació, no és fàcil assumir el diagnòstic”
Quina és la reacció quan li diuen?
La primera reacció és de desconeixement perquè l’ELA per a mi era desconeguda i quan t’expliquen l’esperança de vida i que no té un tractament de curació, no és fàcil assumir el diagnòstic. Tot i això, no va ser un gran impacte perquè jo percebia que quelcom greu estava passant en el meu cos i estava relacionat amb alguna cosa degenerativa. Per tant, em vaig sentir una mica alleugerit per saber el que tenia.
Quan va trigar a acceptar que es tracta d’una malaltia degenerativa?
Vaig tenir la sort que l’acceptació va sortir de forma natural. Crec que aquesta és la clau. Evidentment, cada persona és un món. Es necessita un període d’acceptar el diagnòstic, però en el moment que ho acceptem estem preparats per jugar les males cartes de la millor manera possible. En el meu cas, em vaig preguntar, Juan Carlos, què pots fer amb aquest diagnòstic? En aquell moment, decideixo que havia de donar-li visibilitat.
“Fa dos anys i mig que utilitzo una cadira de rodes elèctrica per desplaçar-me i això em dona certa autonomia. Des de fa cinc o sis mesos dormo amb un respirador que ajuda que el meu cos descansi millor”
Quines són les limitacions que té en aquest moment?
Tots els aspectes que requereixen mobilitat necessito ajuda. Fa dos anys i mig que utilitzo una cadira de rodes elèctrica per desplaçar-me i això em dona certa autonomia. Des de fa cinc o sis mesos dormo amb un respirador que ajuda que el meu cos descansi millor.
Diuen que l’esperança de vida és d’entre tres i cinc anys. Té por?
No. El primer impacte el tens quan et donen el diagnòstic. Aquí és on sents que t’han retallat la teva esperança de vida, però també és cert que mentre estigui en aquest món puc morir d’una altra forma i no d’ELA. El que fa és que tingui una visió de la vida molt diferent. Sempre he estat una persona de gaudir del moment i d’aprofitar el temps al màxim. Tracto d’entendre quins són els aspectes més essencials i els que no ho són.
En els actes públics, a vostè se’l veu somrient i molt sencer. Quan no està en el focus mediàtic és igual?
Jo, sortosament, no he tingut mai un moment de desànim, aquell dia que et preguntes certes coses. Quan acceptes que tens una malaltia que no pots controlar i canviar és quan estàs preparat per tirar endavant amb limitacions. No ens afecta la capacitat cognitiva i sé que seré Juan Carlos Unzué fins al darrer dia, sent útil i que em podré comunicar a través de la intel·ligència artificial.
El dia que va anunciar públicament que patia ELA va dir que havia fitxat per un equip modest, però amb la intenció de donar visibilitat a la malaltia i ajudar en la seva investigació. Té clar que té un altaveu més mediàtic que altres persones no tenen?
Sí, i no és just que per ser una persona pública pugui tenir aquest altaveu més gran. És el primer que vaig pensar quan ho vaig decidir fer públic. Creia que pel nivell de vida que havia portat tindria una repercussió i un impacte molt més elevat. Reconec que tenia dubtes de si aquest impacte tindria continuïtat, però gràcies als mitjans de comunicació això és així. És important continuar reivindicant la crua realitat dels meus companys i companyes de malaltia.
El departament d’Esports de TV3 ha fet un documental sobre vostè i l’evolució de la malaltia des del 2020. Quan el veu, que sent?
L’he vist diverses vegades perquè hem anat per diferents ciutats a presentar-lo. Quan el veig rebo força dels meus companys. El què hem volgut és donar a conèixer l’ELA i les seves conseqüències sense amagar res. No ho podia explicar jo sol i ho hem fet a través d’altres afectats en diferents fases. Ho hem fet amb molt d’amor amb moments durs i d’alegria.
Què suposava per a vostè i a la seva família que se’l gravés gairebé cada dia?
Estava acostumat que una càmera em seguís, possiblement no de tan a prop. L’inici va ser una mica més impactant per a la meva dona i els fills. L’amistat que hem acabat tenint amb Xavi Torres i el seu equip ha fet que ens sentíssim còmodes. El que teníem clar és que s’havia d’explicar la realitat.
“No pot ser que una persona vulgui viure, malgrat les limitacions, es vegi abocat a la mort per la manca d’ajuts”
L’ELA és una malaltia en la qual només hi poden fer front els rics?
Aquesta és una malaltia classista perquè requereix moltes despeses que lamentablement no cobreix l’administració. No pot ser que una persona vulgui viure, malgrat les limitacions, es vegi abocat a la mort per la manca d’ajuts.
Vostè se sent un privilegiat?
Sí i em fot ser-ho. Qualsevol malalt diagnosticat d’ELA ha complert amb les seves obligacions davant l’administració i ara que necessitem recursos no els tenim al costat. Veure que això no passa és encara més dur. Això només ho pot sentir qui té família i recursos. Què passa, amb els que no tenen família o recursos? Els fem fora el sistema per haver estat diagnosticats d’ELA? Això està passant a Espanya i no ho podem permetre.
Va aconseguir omplir pràcticament el Camp Nou en un partit benèfic contra el Manchester City i recaptar 4,3 milions. Aquell dia li va dir a la ministra de Sanitat espanyola que calia anar de pressa en l’aprovació de la Llei de l’ELA. Veig que no li han fet cas.
Correcte. El primer problema que ens vam trobar van ser els canvis. Pensa que el partit es va jugar el 24 d’agost del 2022, però al cap de poc temps la senyora Carolina Darias va deixar el càrrec. No entenc els polítics perquè els podia passar el mateix que a mi fa tres anys, però ara la malaltia és coneguda i les seves conseqüències. És difícil de comprendre que no els hi surti la part humana.
Creu que si un polític tingués un familiar amb ELA, la llei ja estaria aprovada?
Possiblement, tot i que ja hi ha algun cas. L’alcalde de la Roda a Albacete, Juan Ramon Amores, està diagnosticat, mentre que qui va ser l’alcalde de San Bartolomé (Lanzarote) va morir el 2021. Per tant, ho han tingut a prop, però no han fet res. Jo el que els hi dic als polítics és que nosaltres estem limitats físicament, però la nostra ment continua molt forta. Continuarem sent perseverants perquè ens hi va la vida i estem lluitant perquè els que es diagnostiquin a partir d’ara tinguin unes millors condicions de vida.
Li he de confessar que em trec el barret amb tot el que està fent per ajudar i donar forces a altres malalts. Veient el documental, em va colpir el cas del Johan.
Estic en contacte amb molts companys de malaltia. Des del primer dia el que he volgut és transmetre un missatge col·lectiu perquè se’ns ha d’escoltar a tots. Per aquest motiu, se’ls ha d’escoltar. En el cas del Johan es percep la dificultat de les circumstàncies. Vivia al Raval de Barcelona en un pis de lloguer en una habitació de 7 metres quadrats i això justifica les necessitats.
El privilegi més gran que té és la seva dona, la Maria?
Sense cap mena de dubte. Jo he tingut la sort que la meva dona des del primer dia m’ha ajudat amb tot el seu amor. Això em fa sentir molt feliç perquè no tinc cap dubte que les persones que ens cuiden es necessiten una estàtua, però també les hem de cuidar i estar atents del que puguin necessitar.
Aquest és el partit més important de la seva vida?
Sí. Jo no tinc l’esperança que em beneficiï d’un tractament, tant de bo m’equivoqui. El que vull és que la meva vida tingui sentit fins a l’últim dia. Vull sentir-me útil i que la vida tingui sentit.
“El futbol ha estat la meva passió i el partit que estic jugant és aconseguir juntament amb els meus companys que les ajudes arribin”
Trobar un tractament seria més important que guanyar una Champions?
Evidentment. La malaltia em porta a discernir el que és essencial i el que no. El futbol ha estat la meva passió i el partit que estic jugant és aconseguir juntament amb els meus companys que les ajudes arribin.
Vostè és comentarista a DAZN dels partits del Barça i el sou que cobra el destina íntegrament a la lluita contra l’ELA?
Sí. Ells van acceptar les meves condicions perquè ja els vaig dir que no podia estar comentant un partit cada diumenge. M’ha ajudat perquè he tornat a veure el futbol amb la mirada d’entrenador. Jo els vaig deixar clar que no cobraria res, però el salari que em donessin el destinaria a les associacions amb les quals col·laboro. Només me’n queden dues en les que no he pogut ajudar econòmicament.
La bicicleta era una altra de les seves passions, però que malauradament ara no pot fer. Ho troba a faltar?
He fet molts quilòmetres per carretera i hem patit i hem gaudit. Entre les que he recorregut he de dir que les d’Andorra en són unes quantes. Teniu bons ports per pujar i baixar i hi he estat diverses vegades.
Pensa demanar l’eutanàsia quan vegi que no pot més?
Estic a favor de tenir una mort digna. No et puc assegurar que no l’utilitzi quan arribi el moment i entengui que no té sentit la meva vida. Tenir-la em dona tranquil·litat. El que demanem, però, és que els malalts d’ELA el que volem és tenir una vida digna. Això és un dret i és impossible tenir-lo amb la manca d’ajudes que hi ha.
Comentaris (1)