Salut

Crida a la inclusió laboral de pacients amb malalties rares i per la cobertura mèdica al 100%

L’associació que representa el col·lectiu també reclama actualitzar el llistat de patologies i avançar en el registre de casos al Principat, tasca en la qual ja treballa el ministeri de Salut

28/02/2023 (11:02 CET)

Mònica Lage, presidenta de l'AMMA, atenent els mitjans en un acte de l'associació ara fa un any.

Patir una malaltia minoritària suposa, també, un cop per a l’economia dels afectats. Els tractaments, ni que siguin només pal·liatius -cal recordar que moltes d’elles no tenen cura-, acostumen a tenir un elevat cost. Des de l’associació que representa el col·lectiu, l’AMMA, es fa una crida a actualitzar correctament la llista d’aquestes patologies i, sobretot, a garantir que els pacients que ho necessitin tinguin des de la CASS cobertura total. També es reclama a les empreses que facilitin la inclusió laboral dels afectats.

Així ho posa en relleu la presidenta de l’Associació de Malalties Minoritàries d’Andorra (AMMA), Mònica Lage. L’entitat, que es va crear el 2020, es marca enguany l’objectiu d’arribar al centenar de socis. Al llarg d’aquests tres anys, es considera que s’ha de fer “un balanç molt positiu” de la feina feta, sobretot pel que fa a la divulgació d’aquestes dolències i al suport als afectats. Justament, del contacte amb aquestes persones surten les demandes que, consideren, que caldria afrontar en un termini curt de temps.

“Una reivindicació és que es faciliti el dret a diagnòstic. No sempre és fàcil. No a tothom se li deriva i això és important perquè sense un diagnòstic difícilment es pot fer una tasca de prevenció, sobretot per a infants, o ni que sigui el tractament per millorar la qualitat de vida”, comenta Lage. La presidenta de l’entitat també posa en relleu la importància de superar un dèficit actual: “hem de tenir actualitzada la llista de malalties minoritàries”. És la forma de garantir la cobertura sanitària.

I és que, recorda, no tots els afectats tenen el mateix tracte per part de la CASS. Recorda el cas explicat per Altaveu d’un jove amb una neurofibromatosi de tipus i el fet que en cap moment ha pogut gaudir del 100% per part de la CASS. “La cobertura sanitària, com a mínim per qui ho necessita en funció de les seves despeses i de la situació personal, ha de poder ser total”, reclama.

Vinculat a això hi ha també la demanda de tenir un registre de casos al país. En això, indica Lage, “treballa el ministeri i, quan estigui, serà un gran avenç”. Actualment, lamenta, “no sabem quants casos hi ha al país”.

Des de l’AMMA també es considera clau que els pacients que tenen aquestes malalties puguin gaudir també d’atenció psicològica coberta per la CASS. “Neixes amb la patologia i la tindràs tota la vida”, apunta Lage, que també entén necessari que els comuns “ampliïn l’oferta d’activitats adaptades per a infants i adolescents afectats”. I també fa una crida al teixit empresarial perquè s’aposti per la inclusió laboral del col·lectiu. “S’han d’animar a aquelles empreses que encara no han fet el pas a contractar persones que puguin patir una malaltia minoritària, amb les adaptacions que siguin necessàries”, apunta.

Etiquetes