L’entitat, això sí, i per donar rellevància a l’esmentada efemèride, ha presentat aquest dijous una nova pàgina web, que dóna molta importància a la transparència, segons que ha explicat el seu president, Jacint Risco, que ha deixat clar que tenir un portal electrònic és una exigència de qualsevol institució quan se li sol·licita un ajut econòmic. I no només això; també es reclamen criteris de transparència, que són els que Trana ofereix amb la nova pàgina electrònica.
Risco ha fet un repàs de les activitats que té programades i en curs Trana, i ha explicat que a nivell assistencial, al Principat, els afectats per l’esclerosi estan molt ben coberts. Especialment, ha destacat el president de l’entitat, els protocols hospitalaris són molt clars i, per tant, l’atenció i les derivacions, si calen, estan molt ben definides, tot i les dificultats que ha suposat la Covid. Els protocols són “excel·lents” i hi ha un bon equip de neurologia, malgrat que no estaria de menys disposar d’un facultatiu més, ha reconegut Risco.
“A nivell laboral, les persones ho tenen complexe. I moltes de les persones que tenen esclerosi múltiple ho amaguen” per mirar d’esquivar les dificultats. Però si la malaltia avança, la situació canvia. També “s’ha avançat a nivell normatiu. Però la societat s’ho ha de creure i ser conscients que les persones amb discapacitat podem treballar”
“A nivell laboral, les persones ho tenen complexe. I moltes de les persones que tenen esclerosi múltiple ho amaguen” per mirar d’esquivar les dificultats. Però si la malaltia avança, la situació canvia. També “s’ha avançat a nivell normatiu. Però la societat s’ho ha de creure i ser conscients que les persones amb discapacitat podem treballar”, ha remarcat Risco que ha reconegut que seria interessant disposar de dades estadístiques sobre el nombre d’afectats al Principat però que això no treu que hi hagi d’haver una atenció més o menys intensiva. “Els programes que es fan per una persona serveixen per vint”, ha vingut a dir el president de Trana.
L’entitat té actualment 350 socis dels quals la meitat són afectats de la malaltia. A la junta, el 60% sofreixen la dolença. Risco ha explicat que el diagnòstic de la malaltia pot trigar entre sis i vuit mesos. Les primeres analítiques, molt completes, i que són les mateixes que es pot fer a una persona de qui se sospita que té la sida perquè alguns dels símptomes són compatibles, poden costar 700 euros. Si pel que sia s’ha de començar a fer algun tipus de tractament -subvencionats majoritàriament amb el 100% per la CASS una vegada la malaltia està diagnosticada-, les despeses també poden ser molt altes.
I aquí rau un dels pocs problemes que ara per ara veuen els malalts i els seus familiars en relació amb l’atenció que perceben. La legislació actual impedeix la CASS pagar tractament i actes mèdics de forma retroactiva més enllà de tres mesos. Consideren que s’hauria de fer un canvi legal per tal que si finalment es determina que certes proves o tractaments s’han fet en base a una malaltia crònica que s’ha detectat amb posterioritat a aquells tres mesos i que tenen una cobertura major, aquesta pugui ser retroactiva sense límit de temps.
“Les prestacions haurien de ser centrades també en la persona que les necessita, no en el global de la societat”, ha afirmat el president de Trana, que s’ha mostrat novament favorable a la continuïtat de la Federació Andorrana d’Associacions de persones amb discapacitat (FAAD). “Que no hi hagi una associació d’associacions no es bo per a la discapacitat”, ha clamat Risco, que ha recordat que la FAAD “jurídicament avui per avui existeix” i que està pendent d’una trobada amb la nova ministra d’Afers Socials, Judith Pallarés, per veure com evoluciona tot plegat.
Comentaris (2)