Demanda d’un registre andorrà dels afectats per malalties minoritàries

L’acte per commemorar el Dia Mundial, amb la il•luminació de Casa de la Vall i un concert de The Stars Choir ha comptat amb prop d’un centenar d’assistents complint les mesures antiCovid

Un instant de l'acte celebrat a la plaça del nou Consell General.
Un instant de l'acte celebrat a la plaça del nou Consell General. G. P.

Disposar d’un registre amb totes les persones que, a Andorra, estan afectades per una d’aquestes patologies. És la principal reivindicació que s’ha fet des de l’Associació de Malalties Minoritàries (AMMA) en l’acte que ha servit per commemorar el Dia Mundial dedicat a aquesta causa. La plaça del nou Consell General ha acollit l’esdeveniment que ha permès donar visibilitat al col·lectiu.

La presidenta de l’entitat, Mònica Lage, ha posat en relleu la importància de poder fer realitat aquesta petició, tot i admetre que, ara per ara, “és complicat”. Així, ha explicat que “seria bo poder saber quants afectats hi ha al país i de quina malaltia”. En aquest sentit, apunta que per als pacients afectats per patologies d’aquest tipus “és bo poder compartir experiència amb altres”.

Lage ha admès que la proposta ha estat atesa per les autoritats, però que no és senzilla en un termini breu de temps. I menys en l’actual context provocat pel coronavirus. “Sabem que ara la prioritat és la pandèmia; esperem poder superar-la entre tots i després que es pugui tirar endavant aquesta demanda”, ha comentat.

L’acte ha comptat amb la participació de prop d’un centenar de persones, en tot moment seguint les mesures de prevenció per evitar el risc de contagi amb la Covid-19. Per exemple, han arribat des de diferents punts i escalonadament a la plaça, on han estat asseguts en cadires amb distància de seguretat. El punt central ha estat la il·luminació de Casa de la Vall amb els colors de la celebració, així com diferents parlaments i l’actuació de The Stars Choir.

Durant l’acte, també han fet parlament diferents autoritats, com ara la síndica general, Roser Suñé, que ha volgut expressar el “suport” per aconseguir que “hi hagi la inversió necessària per poder trobar la cura” a les diferents patologies. Per la seva banda, el ministre d’Afers Socials, Habitatge i Joventut, Víctor Filloy, ha admès que els afectats “han de fer una doble lluita”, tant per la mateixa malaltia com per tenir el reconeixement.

Etiquetes

Comentaris

Trending

Com la majoria de webs, utilitzem cookies (galetes), tant pròpies com de tercers, per a recopilar informació estadística de la vostra navegació i soferir-vos un servei personalitzat. Si continueu navegant, considerem que n'accepteu l'ús.