El Bruno, el pare d’aquesta nena, parla clar. I contundent, quan cal. Amb enteresa. Però també emocionant-se en alguns moments. Perquè no pot tolerar que, en alguns moments, que no pas sempre, es bandegi la seva filla. Se l’aïlli. Sí, en Bruno parla de discriminació. “La nena no és cap bitxo rar. No sembla ni diabètica.” L’últim episodi que ha viscut i que finalment l’ha portat a canviar d’escola l’ha fet saltar. Ha indignat la parella. I és que amb bones paraules, des que es va iniciar el curs l’associació de pares i mares (AMPA) de l’escola francesa de Santa Coloma li ha anat donant llargues a la incorporació de la menor a les activitats extraescolars que coordina l’esmentada organització.
Els progenitors lamenten les barreres que han de saltar per poder aconseguir que la seva filla pugui participar de les activitats extraescolars
El pare de la menor -que remarca que “tenim la diabetis però també la nostra vida, una vida normal però amb una malaltia”- explica que tot just es tractava d’elaborar un protocol per regular com tractar la nena. “Al final, el responsable sóc jo.” El protocol no ha arribat i els pares de l’Ainhoa s’han cansat. Però el que els fa mal de veritat no és que hi hagi un ‘reglament’ d’actuació. Tot el contrari. El que els dol és la negativa. “Col·laborem en tot. En tot! Ens impliquem en tot allò que ens demanen. Controlem la nena a través d’una aplicació telefònica… i d’entrada sempre reps un ‘no’… verbal, mai per escrit.” Això, explica en Bruno, és el que li van dir quan va sol·licitar de portar la nena a les activitats extraescolars.
D’entrada, no. Una resposta que els va deixar atònits ja que la nena ja estava anant de 9 a 17 hores, sense cap problema, a l’escola francesa de Santa Coloma. Ara, quan hi hagués tot el protocol establert… després ja seria una altra cosa. Però s’ha cansat de la no arribada del protocol i ha fet marxa enrere. La menor tornarà a anar a Escaldes i a acudir a una guarderia privada per fer activitats fora de les hores lectives. Ja hi havia anat i allí mai no li han posat cap inconvenient. Tot al contrari. És una més. I els pares de l’Ainhoa, explica en Bruno, no necessiten més que un parell d’hores d’allargar la jornada escolar.
La família es desviu per la menor, a qui se li va diagnosticar la malaltia amb 18 mesos, i a qui controlen amb uns avançats dispositius tecnològics
Per poder fer les seves coses, “per poder treballar”. Per airejar-se, per salut mental. Que no es tracta de col·locar la nena on sia i treure’s un problema del damunt. No és això. Perquè justament defensen que no és cap problema. Perquè la part del control més estricte ja l’assumeixen els progenitors. I és que els pares de l’Ainhoa, des que van saber que la seva filla tenia diabetis, van començar a moure cel i terra. I des de fa més d’un any ells ja disposaven de tecnologia americana. Molt avançada. Fins i tot van optar per tractaments que la CASS -de qui en Bruno n’agraeix el tracte- al seu dia encara no finançava. I que ara ja fa un parell de mesos que cobreix. Tractaments que fa temps que l’Ainhoa rep per evitar-se una desena de punxades diàries. Però tots els dispositius amb que equipen la menor per tenir-la sota control i poder ells avisar amb molt temps de marge els monitors si cal subministrar-li algun fàrmac o el que sigui van a càrrec dels pares.
El Bruno té clar que cal molta més sensibilitat. Res d’especial. Cap tracte de favor, deixa clar. “A vegades sembla com si tingués un bitxo i no és això.” Ben al contrari. Per al pare de l’Ainhoa, la malaltia de la nena “no és un fracàs”. Més aviat “és un orgull” tot el que estan fent. En tots els sentits. Per això, quan se senten discriminats, i se n’han sentit més d’un i de dos cops aquests darrers dos anys, es fan mala sang. Però, ara, clama, “s’han de començar a dir les coses pel seu nom”. Denunciar allò que hom considera injust. “Només vull que el sistema millori perquè els que vinguin darrere ho tinguin més fàcil.” I és que, com remarca en Bruno: “Em veig capaç de lluitar contra la diabetis; però no puc combatre la societat.”
Comentaris (1)