“En cap moment ens han facilitat les coses per cuidar com cal la nostra filla”

Els pares d’una nena amb una malaltia minoritària reclamen que no han tingut cap suport per part d’Afers Socials

“Ni a la meva parella li donen una reducció de jornada ni ens ajuden a cobrir despeses de cap mena”, apunta Sergi. Té una nena de sis mesos amb una malaltia minoritària, anomenada dèficit de glicosilació. D’aquests sis mesos, en porta tres intentant que des d’Afers Socials li donin qualsevol mena de suport per tal de poder cuidar de la seva filla com cal. De moment, únicament pot dir que el cas està a l’espera de ser avaluat per la Comissió Nacional de Valoració (Conava), on els terminis arriben a allargar-se fins a quatre mesos.

El problema que pateix aquesta nena l’afecta directament al sistema immunitari. Per tant, li resulta impossible acudir a qualsevol escola infantil per tal que els seus pares puguin treballar amb normalitat. A més, ha de tenir molta cura amb el menjar i porta una sonda nasogàstrica. Sergi ha explicat a l’Altaveu que es tracta del primer cas d’aquesta malaltia al país, però que aquest no és el principal problema que s’han trobat.

En primer lloc, i després d’estar temps ingressada a Barcelona, la nena i els seus poden tornar a Andorra. El primer problema neix en què es necessita una bomba per a la sonda nasogàstrica, i al país no se’ls pot facilitar. Per tant, es va haver d’iniciar tot un procés, on el pediatre del Principat va haver de signar un consentiment per tal que es facilités l’aparell des de l’hospital Sant Joan de Déu. Així mateix, tampoc no ha pogut començar el servei de fisioteràpia que correspon al seu tractament, “estem pendent de papers”. “El país no està preparat per atendre malalties minoritàries”, assegura Sergi.

Al mes de març també va començar l’Odissea per Afers Socials. Segons explica Sergi, van sol·licitar si era possible rebre ajuda per al menjar de la nena, més enllà del suport que s’oferia per l’habitatge. Assegura que cada pot de llet que li han de donar a la seva filla té un cost de 53 euros. Però, de moment, cap resposta més enllà de traslladar-los que es podia començar el procés per tenir una ajuda del 33% per mantenir el pis. I, de la Conava, tampoc cap notícia.

La darrera problemàtica sorgeix quan la mare intenta sol·licitar una jornada reduïda i, per tant, una compensació per part d’Afers Socials, i se li denega. L’empresa per a la qual treballa, i que és de l’àmbit sanitari, no li permet tenir menys hores de les que té actualment. L’única solució és demanar una excedència. “Però això és impossible, nosaltres hem d’aportar diners d’alguna banda, perquè si no ens proporcionen cap ajuda, com anem a demanar un permís amb el qual no cobrem res?”, explica Sergi, “ens obliguen a posar en perill la salut de la nostra nena”.

 

Etiquetes

Comentaris (2)

Trending