L’associació suma un any més de vida: com ha crescut? Quants afiliats té ara? Heu aconseguit l’objectiu de tenir més socis?
Ha crescut molt i ja som 54 socis. Estem molt agraïts a totes aquelles persones que volen formar de la nostra associació així com a tots aquells professionals i empreses que volen col·laborar amb l’AMMA.
S’ha avançat en un registre de pacients afectats per malalties minoritàries?
Vam fer la demanda al ministeri de Salut, la van rebre amb sensibilitat però ens van manifestar les dificultats que els hi planteja actualment fer un registre de les malalties minoritàries.
“El ministeri de Salut va rebre amb sensibilitat la petició, però ens van manifestar les dificultats que els hi planteja actualment fer un registre de les malalties minoritàries”
S’ha avançat en la conscienciació?
Molt. És un dels nostres objectius i des de l’AMMA hem fet diferents campanyes de visualització i conscienciació sobre les malalties minoritàries. A la nostra web podeu trobar molta informació sobre elles; som mot actius a les xarxes socials on la nostra Community Manager fa una gran gestió. Aquest febrer, hem fet un concurs fotogràfic i una campanya de visibilització amb petits vídeos de diferents testimonis. També, el dia 25, vam celebrar el nostre primer webinar, ‘Lliçons apreses i lliçons per aprendre’, a càrrec d’una gran experta en aquestes malalties, la doctora Mercedes Serrano i ha tingut una gran acollida. Aquest diumenge també tenim previst publicar el nostre nou vídeo, en el qual diferents socis afectats o familiars expliquen la seva pròpia malaltia. I il·luminarem Casa la Vall, de color verd, rosa i blau i ens sumem a la iniciativa de l’organització mundial Rare Disease Day per donar visibilitat a les malalties minoritàries. Desafortunadament per la situació de pandèmia actual, l’aforament de l’acte ha de ser limitat i només es pot assistir amb confirmació prèvia.
Com ha viscut el col·lectiu la pandèmia?
Amb molta incertesa, la gran majoria dels nostres afectats són de risc …
Molts tractaments es feien fora del país... les restriccions de mobilitat han afectat? O la saturació dels hospitals?
Sí, clar. Durant el confinament s’han anul·lat moltes de les visites i de les operacions programades.
“El criteri per a la vacuna ha de ser mèdic i dependrà de cada cas i de les seves afectacions; alguns dels nostres afiliats ja l’han rebut”
Hi ha més por a contagiar-se amb la Covid pel fet de tenir una malaltia minoritària?
Sí. Especialment entre aquells afectats que, per la seva patologia, són considerats de risc i han de ser molt respectuosos amb el protocol Covid, tant ells com totes les persones amb les quals conviuen i es relacionen.
Considereu que heu de ser un dels col·lectius prioritaris en la vacunació?
El criteri ha de ser mèdic i dependrà de cada cas i de les seves afectacions. Alguns dels nostres afectats ja han rebut la vacuna.
En l’àmbit educatiu, els nens amb malalties minoritàries han pogut seguir bé el curs? Hi ha hagut alguna incidència?
En funció de cada alumne, s’ha viscut amb dificultats diferents. Molts dels suports que reben a l’aula no els han tingut a casa i molts d’ells, difícilment, s’han pogut substituir amb mitjans tecnològics, sense oblidar la importància de la interacció humana.
“Dedicant tot el PIB de tres grans països europeus a la investigació, encara trigarien centenars d’anys a trobar cura a les 8.000 malalties minoritàries conegudes actualment”
Preocupa que la Covid acabi restant recursos, ja prou escassos, a la investigació de les malalties minoritàries?
La investigació és tan imprescindible com enormement costosa. La doctora Serrano, en la seva conferència, va donar una xifra molt il·lustrativa: sumant el PIB de tres grans països europeus i dedicant-los a la investigació, encara trigarien uns centenars d’anys a trobar cura a les 8.000 malalties minoritàries conegudes actualment.
Quines són les vostres reivindicacions en una jornada assenyalada com el Dia Mundial de les malalties minoritàries?
Et contestaré amb una dada que ens va transmetre la doctora Serrano en la seva magnífica conferència: Segons les enquestes, les persones que pateixen una malaltia minoritària manifesten que tenen majors pèrdues d’oportunitats socials i econòmiques que la resta de persones amb malalties cròniques. Hem de lluitar i treballar perquè aquesta no sigui la percepció de les persones que pateixen una d’aquestes patologies.
Comentaris