Neix una associació d’afectats de malalties minoritàries que aglutina una vintena de famílies

Bomosa ha impulsat i creat una entitats que des d’avui serà present a totes les xarxes socials i que es presentarà públicament el 25 de gener amb un concert solidari al Prat del Roure

Carmen Rivera -esquerra- i Mònica Lage durant la presentació de l'associació.
Carmen Rivera -esquerra- i Mònica Lage durant la presentació de l'associació.
“Donar suport, orientar i ajudar els afectats d’una malaltia rara ‘no invisible’”. Aquest és un dels reptes de la nova Associació de Malalties Minoritàries d’Andorra (AMMA) que s’ha presentat aquest dijous i que ha promogut i creat l’empresa Bomosa conjuntament amb la fundació personal del seu president, Turi Mora. L’entitat, que des d’avui serà present formalment a les xarxes socials, té detectades per ara una vintena de famílies amb algun dels seus membres -especialment infants i joves, però també adults- afectats per una d’aquestes malalties molt poc habituals. 

La presentació pública d’AMMA es durà a terme el 25 de gener, un dissabte a les 6 de la tarda, amb un concert benèfic i solidari que es farà a la sala d’actes del Prat del Roure i que protagonitzaran, amb participació desinteressada, dels grups del Principat ‘Four Flags’, ‘Love It’ i ‘The Stars Choir Andorra’. Els responsables de la nova associació es reuniran aquest mateix divendres al migdia amb els ministres de Salut i Afers Socials, Joan Martínez Benazet i Víctor Filloy, respectivament, i una de les intencions del col·lectiu, segons que ha explicat la seva presidenta, Mònica Lage, és sol·licitar que l’administració pugui facilitar una cobertura sanitària total als afectats per la malaltia.

Lage, mare d’un infant afectat per una malaltia rara, ha presentat també el logotip de l’associació, simbolitzat per tres fulles d’un arbre japonès que simbolitza la vida, l’esperança i la renovació i que s’han recreat amb els tres colors primaris que, alhora, són els que estan representats a la bandera andorrana (groc, blau i vermell). La presidenta d’AMMA ha explicat que el naixement de l’associació ha de contribuir a “ajudar i millorar la qualitat” dels afectats per aquestes dolences rares i també la intercomunicació dels seus familiars, que molt sovint es troben que no saben on acudir.

De fet, segons que ha explicat Lage, entre la vintena d’afectats detectats fins ara -no hi ha cap registre fet, un altre dels reptes de l’entitat- totes les afectacions, totes les malalties, són diferents entre elles excepte en dos casos, que tot i ser la mateixa dolença es tracta de tipus diferents. “Donant visibilitat” a aquestes malalties, un altre dels objectius d’AMMA, és possible que apareguin nous casos. Lage també ha explicat que es pretén obtenir més suport a nivell escolar en el cas dels infants.

La presidenta de l’associació ha agraït el suport de Bomosa, i la seva directora, Carmen Rivera, ha explicat que va ser a partir de veure en els mitjans de comunicació casos d’afectats i de familiars dels mateixos que finalment es va interessar per la qüestió i des de Bomosa es va anar contactant amb tots ells fins a decidir impulsar la creació de l’associació. Rivera s’ha mostrat en nom de Bomosa molt orgullosa i contenta de la creació d’AMMA, que ha de contribuir també “a fer d’Andorra una societat solidària i inclusiva”.

Des d’aquesta tarda mateix, a través del portal de pagament d’activitats de MoraBanc, es podran adquirir les entrades, a 10 euros en el cas dels adults, per al concert del 25 de gener. Tots els diners recaptats es destinaran a l’associació i a les finalitats que aquesta es plantegi. Aquells que no puguin acudir al concert al Prat del Roure però vulguin fer aportacions també ho podran fer a través del mateix portal.

Comentaris

Trending

Com la majoria de webs, utilitzem cookies (galetes), tant pròpies com de tercers, per a recopilar informació estadística de la vostra navegació i soferir-vos un servei personalitzat. Si continueu navegant, considerem que n'accepteu l'ús.