Amb la voluntat de continuar divulgant i sensibilitzant sobre les malalties minoritàries -d’una manera diferent- l’associació es va reunir amb la dramaturga Mercè Canals perquè preparés una peça sobre el tema. De seguida, la dramaturga es va posar a investigar sobre les malalties minoritàries i quina era la més adequada perquè pogués interpretar l’alumne. L’escollida ha estat l’Encefalomielitis Miàlgica -coneguda també com la fatiga crònica- que impedeix que el malalt faci les seves activitats habituals a vegades, i fins i tot, “és possible que no pugui ni aixecar-se del llit”.
Quan Canals la va tenir escrita, els hi va enviar a l’associació perquè li donessin un cop d’ull, i sobretot revisar que no digués cap bajanada. “Quan no estàs molt posat en aquest món, hi ha coses que a vegades se’t poden escapar i els hi vaig enviar perquè em diguessin si calia alguna rectificació”, però això no va ser necessari perquè “els va encantar. Em van dir que havia tocat just el que volien, que és visibilitzar aquestes malalties”.
L’obra explica la història de la Vera, una nena de 12 anys que té una malaltia minoritària anomenada Encefalomielitis miàlgica. Hi ha matins que no es pot ni aixecar del llit perquè el cos no li respon, i per ella és una lluita diària. En la peça, Canals ho ha volgut tractar des de tots els vessants possibles: com ho viu ella; els pares; els companys de l’escola, que no tothom ho accepta igual; en l’àmbit sanitari, com l'afecta el metge que la tracta que sovint se senten impotents perquè no hi ha cura; la mestra de l’escola que l’ajuda, i sobretot la seva germana petita. “Ella no veu a la seva germana com una persona malalta, de fet, hi ha un moment que li diu: ets la que em fas les trenes, la que em fa riure…”, detalla.
Les emocions també tenen un rol molt important. “Són visibles”, diu la dramaturga, tot explicant que ha apostat per mostrar “aquelles veuetes interiors que ens van parlant” i que en aquesta ocasió “ho verbalitzen fort perquè tothom ho escolti”, i vegi com es pot sentir una persona que està passant per una malaltia minoritària i el seu entorn. “Volem tocar la fibra i que realment es vegi que són un col·lectiu que necessiten ser visibles”.
Txell Benito, presidenta de l’associació creu que la cultura i l’art tenen un poder únic per aconseguir sensibilitzar i arribar a aquells que no coneixen la realitat de les malalties minoritàries: “Les malalties són noms, però les persones que les pateixen són persones. Quan tens por, quan tens angoixa, la incertesa… això és una cosa que tothom pot entendre. Però, si t’ho expliquem amb una obra de teatre, creiem que és una manera d’arribar més profundament, de conscienciar i d’empatitzar”.
Segons Benito, aquesta obra no és només un projecte artístic, sinó també una forma de conscienciar la societat i les autoritats sobre la necessitat de visibilitzar aquestes malalties i, sobretot, d’avançar en la creació de recursos i sistemes de suport per a les persones afectades. De fet, un dels objectius més immediats de l’AMMA és la creació d’un registre de malalties minoritàries a Andorra, que ajudaria a millorar el diagnòstic i l’accés a tractaments i recursos. “Estem exactament en el mateix punt que al març”, lamenta Benito, referint-se a la falta de progressos en aquest àmbit. “Però estem treballant perquè la gent ens conegui i, amb això, fer més pressió perquè avancin”.