El dia 21 del tercer mes de l’any no és una data escollida a l’atzar. La jornada internacional, impulsada per l’ONU el 2011, fa referència a la trisomia del cromosoma 21 que causa la síndrome de Down – la qual rep el seu nom pel metge que la va descriure: John Langdon Down –, la principal causa genètica de discapacitat intel·lectual. Es calcula que afecta aproximadament un de cada 1.000 naixements arreu del món. “Tenir la síndrome no vol dir res més que tenir un cromosoma extra i unes dificultats que es poden treballar”, resumeix Mireia Muñoz, presidenta de l’Associació per la Síndrome de Down d’Andorra (ASDA).
Durant la infància, la diferència gairebé no existeix. Els nens juguen junts, comparteixen espais, s’inviten als aniversaris. “Es veuen iguals”, explica Muñoz. Però, aquesta normalitat es va esquerdant amb els anys. El lema d’enguany — “Junts contra la soledat” — posa nom a una realitat que no sempre és visible. Perquè la soledat no sempre implica estar sol físicament. És a partir de l’adolescència quan comencen a aparèixer les primeres distàncies. Els grups es redefineixen, les relacions es tornen més selectives i alguns infants amb síndrome de Down deixen de ser convidats a formar part d’aquestes dinàmiques. “Aquí és on pot començar la soledat”, apunta el vicepresident de l’entitat, Alfonso.
Aquesta realitat genera un aïllament que sovint obliga els joves a dependre exclusivament de la xarxa familiar. L’Anna Jiménez, directora de l’àrea d’Atenció a l’Adult i l’Envelliment de la Fundació Privada Nostra Senyora de Meritxell (FPNSM), reconeix que la soledat és un risc real: “Si detectem que una xarxa de suport és pobra, treballem per ampliar-la, connectant la persona amb la comunitat, sigui a nivell lúdic, cultural o laboral”.
Integrar és fer entrar algú en una dinàmica existent. Incloure és transformar aquesta dinàmica perquè tothom hi tingui cabuda. En molts casos, el que existeix és una integració a mitges: persones que participen, però amb límits. Un dels obstacles més persistents és la mirada paternalista, aquella que veu les persones amb síndrome de Down com un col·lectiu que cal protegir. Però aquesta protecció, adverteixen, pot acabar sent una barrera. “Si els sobreprotegim, els estem estancant”, expliquen des de l’associació. La por que s’equivoquin o a fer-los patir pot limitar el seu desenvolupament personal i social.
Integrar és fer entrar algú en una dinàmica existent. Incloure és transformar aquesta dinàmica perquè tothom hi tingui cabuda.
Montse Sánchez, entrenadora de l’equip Genuine de la Futbol Club Andorra (FCA), ho té clar: “No són tontos. Els fem tontos nosaltres”. En els seus entrenaments hi ha normes, exigència i responsabilitat: “Els tracto com qualsevol altre equip. No els regalo res”. “Si la Montse em fot la bronca, m’ho mereixo”, admet el Gerard. Per a ella, el problema no és la capacitat, sinó les expectatives que la societat projecta sobre aquest col·lectiu.
La inclusió laboral és l'altre gran pilar. El Gerard n’és l'exemple, però Jiménez aclareix que hi ha diversos nivells: des de l'entorn ordinari amb suport puntual fins a l'empresa sociolaboral de la pròpia Fundació per a perfils que necessiten un acompanyament més constant. “El més important és que la tasca sigui real, no fictícia. L’empresa ha de sentir que la persona la està ajudant de veritat”, afirma Jiménez. Quan hi ha implicació real, el canvi és profund. Els entrenaments compartits amb altres equips, per exemple, no només beneficien els jugadors amb discapacitat. També transformen la mirada de la resta. “Ells ajuden la societat a evolucionar”, diu l’entrenadora. “Ens fan veure la grandesa de les coses petites”.
El sistema andorrà acompanya la persona des del naixement, a través de la CONAVA (Comissió Nacional de Valoració), però el repte canvia en l’etapa adulta. Per això, la Fundació treballa amb el model d'Atenció Integral Centrada en la Persona (AICP) per afrontar un gran repte: l’envelliment prematur. “Els estudis diuen que a partir dels 35 anys ja comença a haver-hi un deteriorament en les persones amb Síndrome de Down”, detalla Jiménez. Per contrarestar-ho, el programa EnvActiu inicia protocols d'avaluació precoç per mantenir la independència el màxim de temps possible. L'objectiu és que la jubilació no signifiqui solitud. “Potenciem que interaccionin amb grups de gent gran de tot el país, creant sinergies perquè continuïn vinculats al seu dia a dia social”, afegeix la professional de la FPNSM.
El repte, en el fons, és col·lectiu. No es tracta només de polítiques públiques o de recursos institucionals. Té a veure amb actituds quotidianes: convidar, comptar, escoltar i compartir. “Si no vols dedicar-li’s temps, no ets inclusiu”, resumeix Sánchez. La inclusió real implica temps, implicació i voluntat. I també assumir que les diferències formen part de la normalitat.
En Gerard ho explica sense grans discursos. Treballa, fa esport, viatja, queda amb amics. Té una vida plena, amb moments bons i dolents. “Vaig de vacances, vaig a sopar amb amics… No passa res”. Potser aquesta és la clau: que no passi res. Que la diferència no defineixi tota una vida. Que no calgui destacar-la constantment.
Comentaris (1)