La nena es diu Maria. Quan va néixer se li va diagnosticar una malaltia minoritària. Tan minoritària que, ni tan sols, té un nom oficial. Simplement se la coneix com la Síndrome 9p. Es calcula que, a tot el món, només la pateixen entre 100 i 150 persones. La patologia li genera un 85% de discapacitat i una absoluta dependència de tercers. I això, que ja seria complicat en una gran ciutat, suposa tot un repte a un poble petit del Pirineu com es Peramola.
Segons explica la mare, la Maria va anar durant uns cursos a un centre de Solsona. Finalment, però, la logística diària i el cost van obligar a canviar d’escola. “Ensenyament ens va dirigir a la d’Oliana, però allà hi ha una sèrie de mancances com ara que no tenen experiència en inclusió o la falta de serveis claus per a la nena com la logopèdia o la fisioteràpia; falten recursos i això fa que vagi perdent l’autonomia que havia guanyat”, explica Maria Mas.
Fa temps que la família demana una solució diferent. “Ella necessita una estimulació i una atenció que aquí no té; ser atesa a un centre d’educació especial per professionals especialitzats”, comenta la mare, que lamenta que a tot el Pirineu català no existeix cap centre d’aquestes característiques. Les alternatives estan lluny: Lleida, Manresa... i Andorra. En aquest darrer cas, l’escola de Meritxell. El problema és que no hi ha cap conveni. Consideren que caldria que la menor estigués interna de dilluns a divendres però “ens diuen que, fins als 18 anys, no l’agafen”. Per tant, “ens veiem sobrepassats, desemparats i sols per atendre-la com es mereix”.
Davant la paret que, lamenten, s’han trobat a la Generalitat i altres administracions, entenen que no es poden quedar de braços plegats. A més, consideren que, en el fons, el que estan vivint és una vulneració de drets causada per “viure on vivim”. Si ho fessin en una ciutat, “ja ho tindríem solucionat”, apunten. I, farts d’aquesta sensació, han optat per passar a l’acció.
Els manifestants se situaran al costat de la presa d’Oliana i preveuen que el tall de circulació s’allargui dues hores: entre les quatre i les sis de la tarda
I l’acció, en aquest cas, suposa una mobilització que pot convertir l’operació tornada del pont de la Puríssima en un caos, almenys per aquells vehicles que optin per fer-ho per la C-14. Aquesta via es tallarà durant dues hores, entre les quatre i les sis de la tarda. És a dir, en el moment àlgid del retorn molts turistes que han passat aquests dies al Principat o altres regions pirinenques properes.
“Tallem la carretera perquè si no hi ha repercussió social i ressò als mitjans no es buscaran solucions a aquests casos que són comptats”, remarca Mas. Per tant, afirma, “és l’últim recurs per veure si les administracions desperten i busquen una sortida”. La mare de la Maria té clar que “que hi hagi una afectació important serà la manera que el nostre cas estigui sobre la taula”.
El grup preveu situar-se a l’altura de la presa. “Comptem amb el suport de familiars i amics i també gent del poble que es vulgui solidaritzar”, explica la mare de la Maria, que també indica que “s’ha comunicat a Mossos i a Interior la concentració i estan al corrent del tot”. Tot just “ens han fet les indicacions tant per la Covid com per situar-nos a la carretera”.
També llança un clar avís: si no aconsegueixen l’objectiu amb aquesta protesta, en vindran més. “La intenció és que la Maria estigui atesa. Fins que no arribi aquest moment, haurem de seguir les mobilitzacions. No en descartem cap”, afirma.
Comentaris (3)