En la reunió de mig mandat que el cap de Govern i els diferents ministeris van mantenir amb l’associació -el març de l’any passat-, Salut va exposar a AMMA que ja disposaven dels mecanismes per començar a treballar en el registre amb la codificació europea, però de moment l’associació no en té cap notícia nova.
L’eina ha de permetre conèixer quantes persones conviuen amb una malaltia minoritària al país, identificar quines són les necessitats existents, millorar la planificació sanitària i alhora facilitar l’accés dels pacients a assajos clínics i altres iniciatives de recerca. En el seu moment, l’AMMA també va facilitar al ministeri la informació dels casos dels seus associats per contribuir a la seva elaboració.
Tot i això, més d’un any després, el registre encara no s’ha materialitzat. Des de l’AMMA esperen que la situació es pugui desencallar amb la represa de l’activitat institucional després de les vacances d’estiu. Malgrat el retard, l’associació manté l’esperança que el projecte recuperi l’impuls els pròxims mesos: “Si més no, a veure si avança, encara que sigui passet a passet”, afegeixen.
Comentaris (1)