“Nosaltres intentem acompanyar. Pal·liar ve d’alleujar. Pal·liar vol dir amortir. No anem a curar. Hi ha l’especialista que vetlla per la malaltia concreta, l’oncòleg en la majoria dels nostres casos. I nosaltres som els que estarem al costat i intentarem ajudar a superar totes les conseqüències que tindrà la malaltia, amb el dolor, sí, amb l’ofec, també, però amb moltes més coses.” Declaració d’intencions segona.
Les frases són del doctor Marc Pascual, coordinador de la unitat de cures pal·liatives de l’hospital, però les comparteix plenament Zoe Lamprill, una de les infermeres del departament, de l’equip, perquè són un equip. Un porta mitja vida acompanyant malalts en el trajecte final de les seves vides, tenint benentès que no només veuen malalts terminals, encara que puguin ser majoria, si no que també tracten, i amb l’evolució de la ciència cada cop més, pacients amb malalties cròniques. Segurament, tots els seus pacients, en això sí que coincideixen els malalts que tracten, pateixen patologies incurables.
Pal·liatius el forma un equip integrat en el seu nucli dur per metge, infermer, psicòleg i treballador social, però s’hi afegeixen fisioterapeutes, nutricionistes o qui calgui; es tracta d’oferir una atenció molt transversal per fer millor i del tot digne un procés que no sempre s’assumeix de manera fàcil
Allò que dèiem, Pascual porta mitja vida en serveis pal·liatius. Lamprill fa un parell d’anys que ha arribat a la unitat. Reconeixen que segurament s’ha de tenir un caràcter adequat. Però deixen clar que no estan fets pas d’una pasta diferent. “Jo tampoc sabria canviar una pròtesi”, indica el metge quan se li diu que segurament no tots els sanitaris servirien per tractar malalts que no es curaran, que és al que solen dedicar-se la majoria de sanitaris. A sanar. Ells dos, i els seus companys i companyes, es dediquen a fer millor els darrers batecs de vida. Poden ser dies, setmanes, mesos… o anys.
En Marc i la Zoe, fem-los així propers, parlen amb una empenta encomiable. Saben que no només els malalts que tracten si no sovint les seves famílies estan immersos en uns moments, més curts o més llargs, de trasbals. Per això, coincideixen metge i infermera, és important acompanyar. En gran. Acompanyar el pacient i acompanyar els seus familiars. Perquè quan marxi un, la resta puguin fer el dol de la millor forma possible. Aconseguir que en la complexitat i el dolor, en general, la situació sigui la millor possible.
Parlen de la mort amb normalitat, com a part del procés vital, i admeten, ho diu el doctor Pascual, que “la mort encara fa molta por” malgrat que evidentment els darrers anys, potser les darreres dècades, hi ha hagut processos important. Però encara existeix allò que el metge de pal·liatius -el nom, “la nomenclatura”, ja fa por d’entrada, lamenten amb un somriure que és el mateix somriure amb el qual miren d’afrontar l’adversitat que combaten cada dia- qualifica com a “pacte de silenci”. Certament, “del model més paternalista de fa anys sí que s’ha anat progressivament passant al model de decisions compartides”.
Però això no treu que, de tant en tant, hi hagi qui no vulgui saber què té. O qui demana que no li diguin pel nom que fa la cosa al marit o la muller el que la muller o el marit pateixen. Lamprill i Pascual, Pascual i Lamprill, tenen clar que la informació és clau. Tampoc cal acudir a la consulta amb el diagnòstic fet pel ChatGPT. Però sí que s’ha de poder disposar de tots els ingredients per poder prendre les millors decisions. Sobretot, de decidir quan encara si hi és a temps per arribar al final del trajecte de la forma més digna.
ALGUNES DADES
Abans de seguir amb el viatge amb dos sanitaris que es veuen de raça i que, alhora, tot i ser plenament d’allò que afronten dia sí dia també també són conscients que cal injectar dosis d’optimisme o de color allà on tot sovint regna el pessimisme i el negre, aturem-nos en el camí. Per donar quatre pinzellades en forma de dades. La unitat de pal·liatius de l’hospital del SAAS, tracta uns 130 pacients l’any. Les persones grans grans grans, per molt incurables que siguin, ja no les veuen aquests especialistes. Són atesos igual de dignament en altres unitats.
La unitat de pal·liatius de l’hospital del SAAS, tracta uns 130 pacients l’any. El 85% dels pacients que tracta la unitat són oncològics. Pateixen càncer, vaja. La resta, malalties degeneratives, sovint és gent jove amb demències. Entre el 10 i el 20% de les persones ateses prefereixen morir a casa si és possible
El 85% dels pacients que tracta la unitat són oncològics. Pateixen càncer, vaja. La resta solen ser persones amb malalties degeneratives, i encara millor (o pitjor), neurodegeneratives. Per sort o desgràcia, en veuen passar de totes les edats. Joves sempre si per jove el 2026 es pot encara qualificar els homes i les dones de 50 i 60 anys, que són els que tot sovint reben a la unitat. Dels pacients que atenen -parin compte, cada tres dies o menys lamenten la defunció d’un pacient que, sovint, acaba sent més que això, ja hi tornarem- entre un 10 i un 20% prefereix morir a casa si és possible, que no sempre ho és. I és que els especialistes de la unitat acudeixen a domicilis, fan atenció telefònica… Són uns companys de final de trajecte en tota regla. I encara un últim element, hi ha uns 400 documents de voluntats anticipades degudament registrats al ministeri de Salut. Els que hi hagi elevats davant de notaris, ja és una altra cosa.
Fets els apunts numèrics, torne-m’hi una mica més amb les consideracions de Pascual i Lamprill. Recorda el doctor que el nucli dur de l’equip el formen metge, infermera, treballadora social i psicòloga. “Tots els pacients són vistos per aquests quatre professionals”, indica el coordinador de la unitat, que juntament amb Lamprill fan referència a com és de multidisciplinari el tractament que dispensen. I individualitzat. Si cal un nutricionista, hi és, si el que fa falta és un fisioterapeuta, s’hi afegeix… Es fa una atenció personalitzada, que és el que s’assegura des de pal·liatius.
I és que una malaltia concreta, un tumor concret, després d’un diagnòstic, té un protocol determinats per afrontar-lo. Però l’impacte que té la malaltia en la persona i en el seu entorn cadascú el porta de diferent manera. I aquí intervenen aquests acompanyants en el vagó cap a l’infinit o cap a on sigui. Que aquesta també n’és una altra. Ho remarca na Zoe. Parla del dolor físic igual com ho fa el metge, sí, però no cal oblidar “la vessant psicològica, que és super important. I l’espiritual, que també hem de poder abordar d’alguna forma”.
Marc Pascual, metge coordinador: “La mort al final, com que és inexorable, com que des del moment que comencem a tractar aquella persona, aquella malaltia, sabem que l’acabarà portant a la mort, jo en allò que penso és en què el procés sigui el millor possible. Jo sé que aquella persona morirà, però he de lluitar perquè ho faci de la millor manera, en les millors condicions possibles”
Els especialistes de la unitat tenen en compte tots els paràmetres del malalt i el seu entorn. No és el mateix una persona que creu que tindrà vida en el més enllà que una altra que té clar que acabada el seu trajecte, punt i final. “Intentem abordar la persona en totes les seves esferes”, manté Lamprill, i fi afegeix: “Es diu que la persona són totes aquestes esferes: la física, la psicològica, la social i l’espiritual.” L’objectiu és fer un acompanyament integral. Global. Si hi ha dolor, mirar-lo de pal·liar. Si fa falta un caminador, aconseguir-lo.
“La mort al final, com que és inexorable, com que des del moment que comencem a tractar aquella persona, aquella malaltia, sabem que l’acabarà portant a la mort, jo en allò que penso és en què el procés sigui el millor possible. Jo sé que aquella persona morirà, però he de lluitar perquè ho faci de la millor manera, en les millors condicions possibles”, explica Pascual que, com Lamprill, sembla que parlin amb molta fredor però, compartint espai, es nota ben bé que és el contrari. Que hi ha empatia, que hi ha escalf. Que s’hi han d’abocar encara que això, és clar, suposi un desgast. Com en totes les feines, al capdavall.
Els dos sanitaris, que tenen clar que no és el mateix que mori una persona de 93 anys que un bebè, que també n’han tingut, perquè les coses que van contra natura fan de pitjor acceptar per molt dolor que pugui causar la mort d’una mare gran, d’un avi, venen a dir que el seu repte és aconseguir el millor en qualsevol escenari. Si algú, en la seva malaltia, deixa de caminar, doncs afrontar la vida des d’una cadira de rodes i aconseguir veure i viure amb la mateixa dignitat que fins llavors. I així a poc a poc. Fins on el propi malalt dicti.
Perquè aquest és un dels grans objectius de l’equip: fer un treball multidisciplinari, de preparació, ajudar d’una forma integral, informar, posar tots els mitjans a l’abast del malalt i de la seva família, si escau, perquè mentre puguin, adopti per ells les seves decisions. Que dictin si cal que se’ls allargui més o menys la vida. Si hi ha d’haver més o menys medicació, més o menys instrumental. El sol procés de reflexió, manté Pascual, ja és un gran què. Si es posa escrit, negre sobre blanc, fantàstic. Però reflexionar-hi, també està bé.
Clar que no es pot planificar tot, però tenint en compte que només un 10% de les persones moren de manera sobtada i la resta ho fan de forma gradual, per dir-ho així, no està de menys anticipar certes decisions. I a pal·liatius fins i tot es donen claus per al procés legal que acompanya una defunció
Clar que no es pot planificar tot, expliquen en Marc i na Zoe, però tenint en compte que només un 10% de les persones moren de manera sobtada i la resta ho fan de forma gradual, per dir-ho així, no està de menys anticipar certes decisions. Preveure-les. Per si de cas. I per evitar embolics. I és que a la unitat de pal·liatius, no és que facin assessoraments legals, però també donen indicacions sobre això. Segurament, sempre és millor tenir resolt el testament que no tenir-lo. És una feina, torne-m’hi, multidisciplinària. I això passa per facilitar “decisions informades. L’important és això: que cadascú pugui prendre decisions i que pugui decidir seguint la teva pròpia voluntat”.
I és evident que s’aplica estrictament allò que ha deixat dit el pacient. Clar que per molt que hagi deixat escrit, si en el moment que arriba qualsevol moment -compte!, hi ha pacients que han aconseguit cronificar la malaltia i continuen tenint els professionals de pal·liatius de referents, però que només donen indicacions de tant en tant, i potser en el moment que hi ha una crisi, cal fer un ingrés i ja coneixen el personal i no han de tornar a passar pel tràngol de trobar un nou acompanyant de vida (mèdica)- definitiu, hom, en plena consciència, pot fer tants girs com cregui adients.
Reconeixen Pascual i Lamprill que no pocs pacients s’interessen per la possibilitat d’una mort prèviament decidida, per dir-ho així, en fi, sense embuts, per l’eutanàsia. Poden entendre que si a Andorra no hi ha avortament per la gràcia de Déu i del Copríncep episcopal via el Vaticà, l’eutanàsia ni hi és ni se l’espera. Evidentment els professionals responen amb la llei amb la ma. Però també acompanyen humanament en aquest trànsit, en aquest debat. (Parèntesi: a Espanya, per exemple, on sí s’aplica ja l’eutanàsia, amb les garanties que escaigui, és clar, ha de fer un any que s’hi viu amb totes les de la llei per poder sol·licitar la mort assistida).
I allò que dèiem a l’inici, pal·liatiu ve de pal·liar. Però qui pal·lia aquell que està constantment al costat de qui arriba, a l’edat que sigui, al tram final del trajecte sigui crònic o terminal? Els dos sanitaris, que confirmen que l’assumpció de la mort o que un s’ha de morir, cadascú la viu a la seva manera i molt sovint no és senzill d’acceptar, fan referència als vincles que tot sovint es creen. Perquè, explica la infermera, “quan s’acosta el final i un es veu vulnerable, també baixa molt les barreres. I això fa que arribis a les persones o elles t’arribin a tu molts cops com no t’arribarien si no fos d’aquesta manera i en aquestes circumstàncies”.
Zoe Lamprill, infermera: “Tu ets molt conscient i l’altra persona també de quin és el moment en què ens trobem. Però tu l’estàs ajudant en aquell moment i t’agafes a això. És veritat que tens la mort molt present, però també és cert que en aquests moments de la vida, les persones t’ensenyen moltes coses”
Per a Zoe Lamprill, per a Marc Pascual, això fa que més sovint del que potser seria objectivament necessari o recomanable es creïn uns vincles. “Fas vincle”, diu obertament l’infermera, que fa dos anys que es dedica a pal·liatius. Hi va arribar potser de casualitat. O no. Perquè s’ha format al respecte. “Jo, com a infermera, en diversos hospitals on he treballat et trobes amb la mort moltes vegades. I jo veia que entre les meves companyes no ho vivia malament. I al nou viure-ho malament… A mi, de les coses que més m’ha cridat de pal·liatius és que si ho fas bé i estàs acompanyant bé la persona en aquells moments, és molt agraït”. Sempre una ironia. Però Lamprill s’explica: “L’agraïment que reps després et reconforta haver estat ajudant en aquell moment.”
Marc Pascual explica, quant a la forma d’afrontar-ho com a professional i persona alhora, allò de si cal ser d’una pasta especial, un tema al qual tot sovint hi donen voltes, que “nosaltres una cosa que a mi m’agrada, que és interessant. Un cop al mes, les sis persones que formem el nucli dur de l’equip fem un refugi, que en diem. Ens reunim i ‘vomitem’ coses emocionals nostres que ens afecten”. Exposen situacions que se’ls han fet dures, moments que se’ls han travessat. Expliquen, potser, demandes o reaccions dels pacients just abans de finir. “És gratificant.”
I Zoe Lamprill sentencia: “Jo em continuo agafant a l’agraïment. Perquè tu ets molt conscient i l’altra persona també de quin és el moment en què ens trobem. Però tu l’estàs ajudant en aquell moment i t’agafes a això. Això és el que fa que em vingui de gust tornar aquí i continuar ajudant els pacients sabent que marxaran. És veritat que tens la mort molt present, però també és cert que en aquests moments de la vida, les persones t’ensenyen moltes coses”.
La mort també pal·lia la vida. Acompanya. Són fills i germans del mateix procés.