La trobada, segons ha explicat la presidenta de l’entitat, Albertina Baiao, a l’Altaveu, va sorgir a iniciativa del mateix Consell General, interessat a conèixer millor la realitat de la fibromiàlgia. Durant la reunió, les representants de l’associació han llegit dos escrits en què recullen les principals dificultats amb què conviuen els afectats, des del dolor i la fatiga fins als problemes per dormir o la denominada boira mental.
L’entitat reclama una atenció més continuada i coordinada i més formació específica dels professionals en fibromiàlgia i dolor crònic
Un dels punts que han posat sobre la taula és precisament la poca visibilitat de moltes d’aquestes limitacions. L’associació considera que el fet que sovint no siguin perceptibles des de fora no significa que no puguin dificultar de manera important activitats quotidianes tan simples com aixecar-se del llit o estendre una rentadora. També alerta que aquesta falta de comprensió pot acabar generant malestar i aïllament social.
En l’àmbit sanitari, l’entitat reclama una atenció més continuada i coordinada i més formació específica dels professionals en fibromiàlgia i dolor crònic. Baiao ha destacat especialment la utilitat dels tallers que es fan actualment amb infermeres del SAAS, que els han permès disposar de més informació i eines per gestionar la malaltia. “Gràcies als tallers estem més informades”, ha assenyalat.
Precisament, una de les peticions que han traslladat durant la trobada és poder ampliar el temps destinat a aquestes sessions. Segons ha explicat la presidenta d’AMARE, Ensenyat i Codina s’han compromès a traslladar aquesta qüestió als responsables corresponents del SAAS.
L’altra gran dificultat té a veure amb els tràmits administratius. L’associació ha explicat que símptomes com la boira mental poden complicar gestions que van des de la tramitació de subvencions fins al contacte amb professionals o organismes. Baiao ha exposat que aquesta dificultat també afecta el funcionament de la mateixa entitat, ja que bona part dels seus membres conviuen amb els mateixos problemes que intenten afrontar des de l’associació.
L’objectiu de l’associació no és situar-se com a víctimes, sinó disposar de més eines i suport per millorar la qualitat de vida i mantenir tanta autonomia com sigui possible
En aquest sentit, i sempre segons el relat de Baiao, els síndics s’han ofert a orientar-les i ajudar-les a fer els passos necessaris davant dels tràmits que han de gestionar. La presidenta de l’entitat ha valorat positivament una trobada que ha servit, sobretot, perquè Ensenyat i Codina coneguin de primera mà una malaltia que els afectats consideren encara poc compresa.
L’objectiu de l’associació, han volgut remarcar, no és situar-se com a víctimes, sinó disposar de més eines i suport per millorar la qualitat de vida i mantenir tanta autonomia com sigui possible. En aquest sentit, els tallers que ja es fan amb el SAAS continuen sent una de les iniciatives que més valoren i que ara voldrien poder ampliar.