Societat

“Lluitem contra la diabetis, però no podem combatre la societat”

Els pares d’una nena de tres anys i mig denuncien les dificultats amb què es troben i la discriminació que senten algunes vegades pel fet que la seva filla tingui una malaltia controlada

L’últim episodi, que l’associació de pares de l’escola els donés llargues a l’hora d’incorporar-la a activitats extraescolars, els ha fet saltar: “No és cap bitxo rar”

Una part dels dispositius que els pares fan servir per controlar els nivells de glucosa de la seva filla.. ARXIU PERSONAL
Una part dels dispositius que els pares fan servir per controlar els nivells de glucosa de la seva filla. | ARXIU PERSONAL

Toni Solanelles

Des de fa gairebé dos anys saben que la seva filla s’haurà de medicar, poc o molt, tota la vida. Als 18 mesos li van detectar una diabetis del tipus 1. Des de llavors, els seus pares es dediquen a intentar fer a la seva filla una vida tan normal com sigui possible. S’hi estan deixant la salut, expliquen. S’impliquen tant com poden en allò que fa la menor i han remogut cel i terra per incorporar tanta tecnologia com hi ha a l’abast perquè l’Ainhoa, posem que es diu Ainhoa, pugui ser el menys dependent possible. “Al final, per a nosaltres la diabetis està sent simple; el que és difícil és la societat.”

El Bruno, el pare d’aquesta nena, parla clar. I contundent, quan cal. Amb enteresa. Però també emocionant-se en alguns moments. Perquè no pot tolerar que, en alguns moments, que no pas sempre, es bandegi la seva filla. Se l’aïlli. Sí, en Bruno parla de discriminació. “La nena no és cap bitxo rar. No sembla ni diabètica.” L’últim episodi que ha viscut i que finalment l’ha portat a canviar d’escola l’ha fet saltar. Ha indignat la parella. I és que amb bones paraules, des que es va iniciar el curs l’associació de pares i mares (AMPA) de l’escola francesa de Santa Coloma li ha anat donant llargues a la incorporació de la menor a les activitats extraescolars que coordina l’esmentada organització. 

Els progenitors lamenten les barreres que han de saltar per poder aconseguir que la seva filla pugui participar de les activitats extraescolars

El pare de la menor -que remarca que “tenim la diabetis però també la nostra vida, una vida normal però amb una malaltia”- explica que tot just es tractava d’elaborar un protocol per regular com tractar la nena. “Al final, el responsable sóc jo.” El protocol no ha arribat i els pares de l’Ainhoa s’han cansat. Però el que els fa mal de veritat no és que hi hagi un ‘reglament’ d’actuació. Tot el contrari. El que els dol és la negativa. “Col·laborem en tot. En tot! Ens impliquem en tot allò que ens demanen. Controlem la nena a través d’una aplicació telefònica… i d’entrada sempre reps un ‘no’… verbal, mai per escrit.” Això, explica en Bruno, és el que li van dir quan va sol·licitar de portar la nena a les activitats extraescolars. 

D’entrada, no. Una resposta que els va deixar atònits ja que la nena ja estava anant de 9 a 17 hores, sense cap problema, a l’escola francesa de Santa Coloma. Ara, quan hi hagués tot el protocol establert… després ja seria una altra cosa. Però s’ha cansat de la no arribada del protocol i ha fet marxa enrere. La menor tornarà a anar a Escaldes i a acudir a una guarderia privada per fer activitats fora de les hores lectives. Ja hi havia anat i allí mai no li han posat cap inconvenient. Tot al contrari. És una més. I els pares de l’Ainhoa, explica en Bruno, no necessiten més que un parell d’hores d’allargar la jornada escolar. 

La família es desviu per la menor, a qui se li va diagnosticar la malaltia amb 18 mesos, i a qui controlen amb uns avançats dispositius tecnològics

Per poder fer les seves coses, “per poder treballar”. Per airejar-se, per salut mental. Que no es tracta de col·locar la nena on sia i treure’s un problema del damunt. No és això. Perquè justament defensen que no és cap problema. Perquè la part del control més estricte ja l’assumeixen els progenitors. I és que els pares de l’Ainhoa, des que van saber que la seva filla tenia diabetis, van començar a moure cel i terra. I des de fa més d’un any ells ja disposaven de tecnologia americana. Molt avançada. Fins i tot van optar per tractaments que la CASS -de qui en Bruno n’agraeix el tracte- al seu dia encara no finançava. I que ara ja fa un parell de mesos que cobreix. Tractaments que fa temps que l’Ainhoa rep per evitar-se una desena de punxades diàries. Però tots els dispositius amb que equipen la menor per tenir-la sota control i poder ells avisar amb molt temps de marge els monitors si cal subministrar-li algun fàrmac o el que sigui van a càrrec dels pares.

El Bruno té clar que cal molta més sensibilitat. Res d’especial. Cap tracte de favor, deixa clar. “A vegades sembla com si tingués un bitxo i no és això.” Ben al contrari. Per al pare de l’Ainhoa, la malaltia de la nena “no és un fracàs”. Més aviat “és un orgull” tot el que estan fent. En tots els sentits. Per això, quan se senten discriminats, i se n’han sentit més d’un i de dos cops aquests darrers dos anys, es fan mala sang. Però, ara, clama, “s’han de començar a dir les coses pel seu nom”. Denunciar allò que hom considera injust. “Només vull que el sistema millori perquè els que vinguin darrere ho tinguin més fàcil.” I és que, com remarca en Bruno: “Em veig capaç de lluitar contra la diabetis; però no puc combatre la societat.”

Comentaris

Sandy
1.
Lamento la actitud por parte de la asociación de mencionada escuela.En Nuestro caso mi hija fue diagnosticada hace dos años y medio. Desde el primer momento nos sentimos apoyados por el colegio y la ascociacion de padres de familia .En su día mi hija tenía nueve años. En eldiagnóstico de la Diabetes 1 ,mi hija estudiaba en la Escuela Española de Ciutat d Valls luego al cierre se trasladó a la Escuela Maria Moliner de escaldes hasta finalmente terminó la primaria y ahora está en el Istitulo de secundaria. Nunca se me dio una Negativa al contrario hemos aprendido juntos de la enfermedad Profesores, alumnos , personal d cocina del centro ,junto con Salud Escolar y las enfermeras del Centro de Salud de Andorra y Fiter y Rossell, siempre guiados por el Gran equipo de la Unidad de Diabetes del Hospital de Meritxell.Tenemos que vivir en Diversidad No importa el conocimiento Importa la Actitud.Actitud Si us plau.Moltes Gracies per la oportunitat.Si es vol Sí es pot.
  • 17
  • 0

Comenta aquest article